Pierwszy raz o Lilusi przeczytałam na zamkniętej grupie na Facebooku. Czy wtedy coś poczułam? Skłamałabym, gdybym napisała, że tak, od pierwszej chwili. Smutek tak, owszem. Zawsze mi smutno, jak dzieci chorują. Ale całej reszty wtedy we mnie nie było.

Potem była rozmowa z tatą Lilusi, poznałam bliżej jego i historię dziewczynki. Przeczytałam o niej na stronie fundacji, obejrzałam zdjęcia. Planowałam przedstawić Wam Lilusię na Facebooku.

I może nawet nie napisałabym tego tekstu, może poprzestałabym na udostępnieniu apelu na Facebooku, może ze smutkiem pomyślałabym, że to straszne, no ale wszystkim nie da się pomóc. Dzieci chorują, dzieci umierają, niesprawiedliwe, ale prawdziwe. A potem…

Jakoś tak wpadła mi w oko miska z kasztanami. Kasztany jak kasztany, są u nas w domu co roku, ale od tego momentu chyba na zawsze będą mi się kojarzyły z Lilusią. Patrzyłam na nie i myślałam sobie: Jak to? To ona nigdy nie pójdzie na kasztany? Nigdy nie będzie biegała pod drzewem i krzyczała: „Tu jest, i tu i tu! Mamusiu patrz, bliźniaki! Uwagaaaa, wieje, uciekamyyyy.” Nigdy nie będzie uciekała przed spadającymi kasztanami i nigdy nie przyniesie ich tyle, że nie wiadomo będzie, co z nimi robić?! I wtedy pomyślałam, że muszę o tym napisać, historię Lilusi trzeba nagłośnić, trzeba zrobić wszystko, żeby stanęła na nogi, zaczęła chodzić i żeby poszła na kasztany.

Na co choruje Lilusia? Dobre pytanie! Ja tego nie wiem. Wy tego nie wiecie. Rodzice Lilusi nie wiedzą. A najgorsze jest to, że lekarze też nie wiedzą. Wiedzą, że mielina w mózgu nie przyrasta. Ale to jest skutek. A gdzie przyczyna? Można powiedzieć: przyczyna nieszczęścia pilnie poszukiwana.

Jeśli myślicie, że łatwo zdiagnozować rzadką chorobę to muszę Was rozczarować. To tylko w filmach szybko się diagnozuje najrzadsze przypadki świata i równie szybko się je leczy. Tymczasem szara rzeczywistość jest taka, że kolejne badania robi się trochę w ciemno, za każdym razem z nadzieją, że wreszcie okaże się co to za choroba i będzie można Lilusię leczyć. I za każdym razem po tygodniach, a czasem i miesiącach oczekiwań na wyniki rodzice dowiadują się, że nie, nie jest chora na to, na to, na to i na tamto też nie. I to nie są dobre wiadomości. Mózg rozwija się najintensywniej przez pierwsze dwa lata życia. Lilce zostało niewiele czasu do drugich urodzin. Jeśli nie uda się szybko znaleźć winowajcy, Lilka nigdy nie pójdzie na kasztany… Nigdy nie pójdzie nigdzie, nigdy nie usiądzie samodzielnie, nigdy nie będzie w stanie się samodzielnie ruszać, jeść, bawić, uczyć… Nie umiem sobie tego wyobrazić. Nie chcę sobie tego wyobrażać!

Oczekiwanie na diagnozę to nie jest czas gapienia się w okno. To nawet nie jest czas beztroskiej zabawy, której oddają się wszystkie niespełna dwuletnie dzieci. To czas intensywnej rehabilitacji. Cztery razy w tygodniu przez godzinę Lilusia jest rehabilitowana przez specjalistów. Resztę dnia spędza na domowej rehabilitacji z mamą. Popołudniami i w weekendy dołącza do nich tata. Oprócz rehabilitacji Lilusia w każdą środę spotyka się z logopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u dermatologa, ze względu na łojotokowe i atopowe zapalenie skóry. Zapytacie, kiedy ma czas się bawić? Hmmm… po pierwsze nie ma tego czasu, po drugie… Lilusia się nie bawi, nie ma takiej możliwości, nie chodzi, nie siedzi, nie chwyta zabawek… Jedyną jej rozrywką są książeczki. Może je oglądać w nieskończoność, oczywiście pod warunkiem, że ktoś przewraca kartki…

Tam, gdzie w grę wchodzi czas, tam wchodzą też pieniądze. Domyślacie się pewnie, że ten tekst nie powstał tak sobie a muzom. Tak, chcę w imieniu rodziców Lilusi i swoim prosić Was o pomoc. Po pierwsze udostępnijcie ten tekst na swoich tablicach. Im więcej osób usłyszy o Lilusi, tym lepiej. Czasem pomoc nadchodzi z zupełnie nieoczekiwanej strony. Po drugie rozmawiajcie o niej ze znajomymi, może się okaże, że ktoś zna podobny przypadek, każda wskazówka jest cenna. Po trzecie… tak – pieniądze. Bez pieniędzy nie będzie możliwe dalsze diagnozowanie Lilusi. Lekarzom w Polsce powoli kończą się pomysły. Rodzice zaczęli szukać pomocy za granicą. W grę wchodzi Rotterdam, Paryż, a nawet Filadelfia. Tamtejsi lekarze gotowi są przyjąć i przebadać Lilusię, no ale to kosztuje. Amerykański standard, ale i amerykańskie ceny. Niestety. Sam przelot za ocean i zakwaterowanie to koszt zdecydowanie przewyższający możliwości rodziców.

Zebranie dużej kwoty to nie jest kwestia dni, czy tygodni. Czasem takie zbiórki trwają miesiącami. A Lilusia nie ma tyle czasu. Dlatego rodzice postanowili rozpocząć zbieranie pieniędzy zanim dowiedzą się ile i na kiedy je potrzebują. Lepiej, żeby pieniądze czekały na Lilusię niż Lilusia na pieniądze.

Nie proszę Was o wiele. Nie zamierzam przekonywać, że powinniście oddać wszystkie swoje oszczędności. Może i byłoby to szlachetne, ale czasy są niepewne. Nie namawiam nikogo na podejmowanie takiego ryzyka. Proszę Was o tyle, ile dać możecie. I pamiętajcie, nie ma dolnej granicy wpłat. Nie ma kwot, o których można pomyśleć: tak mało to nie warto wpłacać. Kiedyś pisałam Wam : „Może to banał, ale naprawdę liczy się każda złotówka. Zresztą sami pomyślcie: jeśli tysiąc osób, które może podarować złotówkę pomyśli, że to za mało, to konto Rafała będzie uboższe o tysiąc złotych. A jeśli przemnożymy to przez sto tysięcy niepodarowanych złotówek?” Dziś proszę Was o złotówki dla Lilusi.

Wpłat można dokonywać na konto fundacji:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: „467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”

Jeśli zechcecie polubić profil Lilusi na Facebooku i śledzić jej postępy w walce z chorobą zajrzyjcie tutaj.

A dokładną historię Lilusi, wszystkie formy pomocy i możliwości kontaktu z rodzicami możecie poznać klikając tutaj.

Nie sądziłam, że przyjdzie mi zajmować stanowisko odnośnie do kwestii aborcji w naszym kraju. Niestety, przy okazji prób naruszenia istniejącego kompromisu, a w zasadzie wobec postawy Kościoła i prawicowych polityków względem kobiet, po prostu muszę się wypowiedzieć.

Żeby nie było nieporozumień – jestem osobą wierzącą, ale nie w hierarchię kościelną. Mam ciągoty prawicowe, a w zasadzie nawet umiarkowanie nacjonalistyczne, ale daleko mi mentalnie do miłych panów z bejsbolami, wrzeszczących hasła “Polska dla Polaków”. Jestem przeciwniczką aborcji “na życzenie”, ale w sytuacji gdy kobieta MUSI dokonać trudnego wyboru w przypadku konieczności aborcji, powinna mieć do tego prawo. Bez oskarżania, osądzania, bez piętna wypalanego na czole. To musi być straszliwy dramat każdej z tych przyszłych – niedoszłych matek, które decydują się na taki krok. Ja mam wielkie szczęście, jestem mamą i na tę chwilę, aborcja jest absolutnie poza moim psychicznym zasięgiem. 

Nie o samą aborcję jednak mi chodzi!

Spór o jej legalność bądź nie, mnie nie dziwi. Mamy XXI wiek, równouprawnienie, wolność wyboru i wypowiedzi. Możemy i powinniśmy rozmawiać, ale to musi być dialog, a nie monolog pomiędzy połączonymi siłami Kościoła z politykami, a masą kobiet, które w większości walczą o zachowanie status quo w tej kwestii.

Jestem zażenowana wypowiedziami polityków, którzy przerzucają się argumentami od czapy, ubliżają kobietom i drwią z nich publicznie. Powiedzenie mnie, jako kobiecie, że nie powinnam uprawiać seksu, żeby nie musieć krzyczeć o prawo wyboru, jest poniżej krytyki. To my – kobiety same sobie jesteśmy winne, bo rozkładamy nogi? A co z tymi “psami”, co biorą jak im “suka” da? Gdzie ich odpowiedzialność, gdzie ten ciężar? I niestety, panowie księża zabierają coraz śmielej głos, nie wiedząc chyba o czym mowa, bo sądząc po kolejnej aferze dotyczącej molestowania dzieci, na co dzień zdecydowanie wolą sprawy nieletnich chłopców od spraw kobiet.

Wmurowało mnie, gdy czytałam wypowiedzi posła Kukiza – i od razu mi się skojarzyło, że wspominał  coś, że jak będzie politykiem, to można go “po mordzie prać”. Szkoda, że do Warszawy mam daleko, bo pewnie ode mnie by dostał za swoje wypowiedzi:

“Jestem zwolennikiem utrzymania tej ustawy. Nie mogę zgodzić się ze względów etycznych na projekt, który mówi: róbta, co chceta ze swoim dzieckiem, bo to moje ciało. Trzeba było zdawać sobie sprawę, komu się dawało, i tyle. To ciało i kiedy się dawało, i jak się dawało, że się nie rozleciało…” (źródło: wiadomosci.dziennik.pl)

Komu się DAWAŁO?? Serio???

Chrześcijanin, katolik, osoba, która szacunek do bliźniego powinna mieć we krwi. Swoją drogą, ciekawa jestem, co na to jego córki?

I na dokładkę ton wypowiedzi prawicowych publicystów i działaczy pokroju panów Terlikowskiego i Waszczykowskiego -, porównywanie nas do SS, czy też do bab którym seks nie grozi, a które zabierają głos w sprawie (tak, chodzi tu o niejedną wypowiedź dotyczącą Doroty Wellman czy Pauliny Młynarskiej).

Zniszczył mnie pan Pospieszalski mówiąc “ Dorota Wellman… Jak ja słyszę, że ona krzyczy „nie jesteśmy krowami”… No, w przypadku pani Doroty Wellman radziłbym jednak bardziej oszczędne sformułowanie porównań do trzody hodowlanej, bo… to jest bardzo przykre. (źródło: wyborcza.pl). W domyśle dla mnie jasne jest, do czego ten ‘dżentelmen” podbijał, obrażając panią Wellman.

W kolano strzela sobie wreszcie sam Kościół, słowami arcybiskupa Hosera (tutaj). Argument, że zgwałcona kobieta nie zajdzie w ciążę ze stresu, więc aborcja nie jest potrzebna, sprawił, że intelektualnie skisłam!!! Żenujące, naprawdę.

Zarówno kościół, jak i prawica robią wszystko, by także zwolennicy haseł “Bóg, Honor, Ojczyzna” zaczęli się od nich odwracać. Ja właśnie to zrobiłam, mimo że żadna frakcja polityczna nie jest tą, na którą z czystym sumieniem głosowałam w wyborach. Na kolejne nie pójdę, bo skoro moja Ojczyzna pogrąża się sama, to ja więcej nie muszę przykładać do tego ręki. Księżom proponuję powrót na ambony, bo na scenie politycznej zdecydowanie dla nich za ciasno. A politykom zalecam lekcje etykiety i szacunku do innych ludzi, bo to podstawa, jeśli chce się reprezentować naród.

Kilka razy w roku przychodzi „czas na zmiany!” – zaczynam ćwiczyć! Koniec lata to dla wielu osób idealny moment, by wprowadzić w życie nowe postanowienia. Sporo moich znajomych wykupiło właśnie karnety na siłownię i zajęcia sportowe, a ich dzieci zaczynają treningi w klubach sportowych. Super!

Jeśli jeszcze nie uprawiasz żadnego sportu, pamiętaj, że każdy dzień jest dobry, żeby zacząć, więc nie czekaj do Nowego Roku lub do swoich urodzin. Mnie do ćwiczeń zmotywował mój mąż i choć pierwsze kroki nie były łatwe, weszło mi już to w nawyk i nie wyobrażam sobie tygodnia bez aktywności fizycznej.

Natomiast rzecz z naszym synem była zupełnie inna – jako dziecko, które rozpiera energia, potrzebował sposobu na jej dobre wykorzystanie. Znasz to, gdy maluch nie potrafi wysiedzieć w miejscu i choć Ty już padasz na twarz, on ciągle ma mnóstwo siły? Na szczęście zajęć ruchowych dla dzieci jest całe mnóstwo – my zainwestowaliśmy w trampolinę i rower, treningi pływackie i łucznicze.

Wybór odpowiedniej dyscypliny sportowej to pierwszy ważny krok – tak, by była skrojona na miarę Twoją i Twojego dziecka.

Kolejny krok to wybór stroju do ćwiczeń — według mnie bardzo istotny. Nawet jeśli ćwiczysz w domu — nie rób tego w rozciągniętym podkoszulku. To tak jak z pracą w domu – warto ubrać się, jak do wyjścia, a nie pracować w piżamie. Ubiór ma znaczenie – ważne, by czuć się w nim wygodnie, powinien być funkcjonalny, wytrzymały, ale i ładny. Najgorsze co może być, to fatalnie dopasowany stanik, źle dobrane buty, czy za luźna koszulka – to wszystko po prostu przeszkadza i wkurza.

Chciałam się podzielić dziś z Wami moją opinią na temat kolekcji odzieży z sieci sklepów sportowych Decathlon – strojów dla dorosłych i dla dzieci. Ja od miesiąca testuję top, legginsy, stanik i buty do fitnessu, a mój syn – specjalistyczną odzież dla dzieci: spodenki, koszulkę i buty.

Pierwszy rzut oka

Nasze stroje do treningu bardzo nam się podobają. Mój zestaw to połączenie praktycznego czarnego koloru z modnymi teraz wstawkami w energetyzujących kolorach. Komplet Aleksa jest w jego ulubionym granatowym kolorze i dzięki temu może z niego korzystać na lekcji w-fu. Zwróciłam uwagę na jakość szycia i dbałość o szczegóły. Ponieważ nasza odzież ładnie wygląda,  leży jak ulał i jest starannie wykonana – ja i mój syn przyznajemy w tej kategorii piątkę z plusem.

W czasie ćwiczeń

Aleks

Spodenki – cieszę się, że oprócz gumki, posiadają sznurek, który można ściągnąć w talii i spodenki nie spadają (Aleks jest szczupłym chłopcem). Lejący materiał nie podrażnia skóry i nie krępuje ruchów. Za to się trochę gniecie, co dla niektórych perfekcjonistów może być minusem. Koszulka uszyta jest z miękkiego niegniecącego się, przyjemnego materiału, który ma dobrą oddychalność i odprowadzanie potu. No właśnie, dzieci też się pocą podczas ćwiczeń, więc warto zainteresować się także dla nich odzieżą techniczną, która wchłania i odprowadza wilgoć.

Buty – podeszwa jest elastyczna i miękka, są wygodne i lekkie. Sposób wiązania – idealny dla dziecka – mocno trzymające stopę sznurowanie i pasek z rzepem. Cały kompletny strój niewiele waży, nie obciąża nadto szkolnego tornistra, czy torby treningowej. Kolejny ogromny plus – spodenki i koszulka bardzo szybko schną. Jeśli jest potrzeba, po ćwiczeniach można je wyprać, wywiesić do wyschnięcia i na drugi dzień są gotowe do użycia. Co ważne nie straciły koloru po kilku praniach w pralce. Według mnie dziecięca kolekcja Domyos sprawdza się w stu procentach.

Basia

Bardzo jestem zadowolona ze stanika – wkładany przez głowę, nie krępuje ruchów, nie posiada fiszbin, gumka pod biustem dokładnie przylega do ciała, ale nie wrzyna się i nie zsuwa, biustonosz podczas skoków zostaje na swoim miejscu, przepuszcza powietrze, a kształt w literę X na plecach umożliwia odprowadzanie wilgoci.

Legginsy dobrze przylegają w pasie, biodrach, udach, w czasie ćwiczeń nie muszę ich podciągać ani poprawiać! Legginsy dopasowują się do ruchów, przez co nie marszczą się, ale i nie dają uczucia ściągnięcia. I co najważniejsze ćwicząc mam odczucie suchej skóry, żadnej nieprzyjemnej wilgoci między moim ciałem a ubraniem. Po miesiącu użytkowania nic się strzępi i nie rozchodzi na szwach. Po kilku treningach i praniach nie zdeformowały się i nie rozciągnęły.

Top – jest ok, wygodny, oddychający, nie ma się do czego przyczepić.

Buty – bardzo lekkie, posiadają elastyczną podeszwę, która ma dobrą przyczepność, a stopa jest w nich stabilna i dobrze się trzyma. Podeszwa nie jest za cienka i całkiem nieźle amortyzuje podczas podskoków. Jednego czego nie wiem, czy są wytrzymałe, bo miesiąc użytkowania to zdecydowanie za krótki okres, by stwierdzić, czy nie rozpadną się zbyt szybko. Mam nadzieję, że posłużą mi dłużej, bo po prostu bardzo mi się podobają i fajnie pasują do reszty stroju.

Podsumowując — w naszym przypadku sprawdziła się zasada pierwszego pozytywnego wrażenia. Polecamy!!!

Zdjęcia: Basia

Wpis powstał we współpracy z Decathlon