Znad kołyski 7 października 2016

Czy zgadzasz się, żeby Lilusia nigdy nie poszła na kasztany?

Pierwszy raz o Lilusi przeczytałam na zamkniętej grupie na Facebooku. Czy wtedy coś poczułam? Skłamałabym, gdybym napisała, że tak, od pierwszej chwili. Smutek tak, owszem. Zawsze mi smutno, jak dzieci chorują. Ale całej reszty wtedy we mnie nie było.

Potem była rozmowa z tatą Lilusi, poznałam bliżej jego i historię dziewczynki. Przeczytałam o niej na stronie fundacji, obejrzałam zdjęcia. Planowałam przedstawić Wam Lilusię na Facebooku.

I może nawet nie napisałabym tego tekstu, może poprzestałabym na udostępnieniu apelu na Facebooku, może ze smutkiem pomyślałabym, że to straszne, no ale wszystkim nie da się pomóc. Dzieci chorują, dzieci umierają, niesprawiedliwe, ale prawdziwe. A potem…

lilusia_3

Jakoś tak wpadła mi w oko miska z kasztanami. Kasztany jak kasztany, są u nas w domu co roku, ale od tego momentu chyba na zawsze będą mi się kojarzyły z Lilusią. Patrzyłam na nie i myślałam sobie: Jak to? To ona nigdy nie pójdzie na kasztany? Nigdy nie będzie biegała pod drzewem i krzyczała: „Tu jest, i tu i tu! Mamusiu patrz, bliźniaki! Uwagaaaa, wieje, uciekamyyyy.” Nigdy nie będzie uciekała przed spadającymi kasztanami i nigdy nie przyniesie ich tyle, że nie wiadomo będzie, co z nimi robić?! I wtedy pomyślałam, że muszę o tym napisać, historię Lilusi trzeba nagłośnić, trzeba zrobić wszystko, żeby stanęła na nogi, zaczęła chodzić i żeby poszła na kasztany.

Na co choruje Lilusia? Dobre pytanie! Ja tego nie wiem. Wy tego nie wiecie. Rodzice Lilusi nie wiedzą. A najgorsze jest to, że lekarze też nie wiedzą. Wiedzą, że mielina w mózgu nie przyrasta. Ale to jest skutek. A gdzie przyczyna? Można powiedzieć: przyczyna nieszczęścia pilnie poszukiwana.

lilusia_5

Jeśli myślicie, że łatwo zdiagnozować rzadką chorobę to muszę Was rozczarować. To tylko w filmach szybko się diagnozuje najrzadsze przypadki świata i równie szybko się je leczy. Tymczasem szara rzeczywistość jest taka, że kolejne badania robi się trochę w ciemno, za każdym razem z nadzieją, że wreszcie okaże się co to za choroba i będzie można Lilusię leczyć. I za każdym razem po tygodniach, a czasem i miesiącach oczekiwań na wyniki rodzice dowiadują się, że nie, nie jest chora na to, na to, na to i na tamto też nie. I to nie są dobre wiadomości. Mózg rozwija się najintensywniej przez pierwsze dwa lata życia. Lilce zostało niewiele czasu do drugich urodzin. Jeśli nie uda się szybko znaleźć winowajcy, Lilka nigdy nie pójdzie na kasztany… Nigdy nie pójdzie nigdzie, nigdy nie usiądzie samodzielnie, nigdy nie będzie w stanie się samodzielnie ruszać, jeść, bawić, uczyć… Nie umiem sobie tego wyobrazić. Nie chcę sobie tego wyobrażać!

Oczekiwanie na diagnozę to nie jest czas gapienia się w okno. To nawet nie jest czas beztroskiej zabawy, której oddają się wszystkie niespełna dwuletnie dzieci. To czas intensywnej rehabilitacji. Cztery razy w tygodniu przez godzinę Lilusia jest rehabilitowana przez specjalistów. Resztę dnia spędza na domowej rehabilitacji z mamą. Popołudniami i w weekendy dołącza do nich tata. Oprócz rehabilitacji Lilusia w każdą środę spotyka się z logopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u dermatologa, ze względu na łojotokowe i atopowe zapalenie skóry. Zapytacie, kiedy ma czas się bawić? Hmmm… po pierwsze nie ma tego czasu, po drugie… Lilusia się nie bawi, nie ma takiej możliwości, nie chodzi, nie siedzi, nie chwyta zabawek… Jedyną jej rozrywką są książeczki. Może je oglądać w nieskończoność, oczywiście pod warunkiem, że ktoś przewraca kartki…

lilusia_6

Tam, gdzie w grę wchodzi czas, tam wchodzą też pieniądze. Domyślacie się pewnie, że ten tekst nie powstał tak sobie a muzom. Tak, chcę w imieniu rodziców Lilusi i swoim prosić Was o pomoc. Po pierwsze udostępnijcie ten tekst na swoich tablicach. Im więcej osób usłyszy o Lilusi, tym lepiej. Czasem pomoc nadchodzi z zupełnie nieoczekiwanej strony. Po drugie rozmawiajcie o niej ze znajomymi, może się okaże, że ktoś zna podobny przypadek, każda wskazówka jest cenna. Po trzecie… tak – pieniądze. Bez pieniędzy nie będzie możliwe dalsze diagnozowanie Lilusi. Lekarzom w Polsce powoli kończą się pomysły. Rodzice zaczęli szukać pomocy za granicą. W grę wchodzi Rotterdam, Paryż, a nawet Filadelfia. Tamtejsi lekarze gotowi są przyjąć i przebadać Lilusię, no ale to kosztuje. Amerykański standard, ale i amerykańskie ceny. Niestety. Sam przelot za ocean i zakwaterowanie to koszt zdecydowanie przewyższający możliwości rodziców.

Zebranie dużej kwoty to nie jest kwestia dni, czy tygodni. Czasem takie zbiórki trwają miesiącami. A Lilusia nie ma tyle czasu. Dlatego rodzice postanowili rozpocząć zbieranie pieniędzy zanim dowiedzą się ile i na kiedy je potrzebują. Lepiej, żeby pieniądze czekały na Lilusię niż Lilusia na pieniądze.

lilusia_2

Nie proszę Was o wiele. Nie zamierzam przekonywać, że powinniście oddać wszystkie swoje oszczędności. Może i byłoby to szlachetne, ale czasy są niepewne. Nie namawiam nikogo na podejmowanie takiego ryzyka. Proszę Was o tyle, ile dać możecie. I pamiętajcie, nie ma dolnej granicy wpłat. Nie ma kwot, o których można pomyśleć: tak mało to nie warto wpłacać. Kiedyś pisałam Wam : Może to banał, ale naprawdę liczy się każda złotówka. Zresztą sami pomyślcie: jeśli tysiąc osób, które może podarować złotówkę pomyśli, że to za mało, to konto Rafała będzie uboższe o tysiąc złotych. A jeśli przemnożymy to przez sto tysięcy niepodarowanych złotówek?” Dziś proszę Was o złotówki dla Lilusi.

 

Wpłat można dokonywać na konto fundacji:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: „467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”

 

Jeśli zechcecie polubić profil Lilusi na Facebooku i śledzić jej postępy w walce z chorobą zajrzyjcie tutaj.

 

A dokładną historię Lilusi, wszystkie formy pomocy i możliwości kontaktu z rodzicami możecie poznać klikając tutaj.

lilusia_1

 

54
Dodaj komentarz

avatar
39 Comment threads
15 Thread replies
0 Followers
 
Most reacted comment
Hottest comment thread
3 Comment authors
Alicja ZielińskaAnna MelnickaKrzysztof LeśniakJulia KolarzIrena Błaszczyk Recent comment authors
  Subscribe  
najnowszy najstarszy
Powiadom o
Marta Marecka
Gość

To takie niesprawiedliwe…

Barbara Heppa-Chudy
Gość

Papież Franciszek: Dlaczego dzieci cierpią? Na to pytanie nie ma odpowiedzi.

Edyta Skrzydło
Gość

Życie jestbardzo niesprawiedliwe !
A choroba ci cierpienie dziecka, jest najgorszym co może spotkać .
Wytrwałości dla rodziców i dużo zdrówka dla Lili

Joanna Fizia
Gość

Ale się spłakałam :(

Iwona Królikowska
Gość

✊✊✊ z całej siły

Joanna Adamowicz
Gość

Życie jest nie sprawiedliwe… A najbardziej nas boli jak chorują te nasze kochane istotki. Dużo zdrowka …Lili…

Magda
Gość
Magda

Przelane :) Może nie wiele,ale zawsze małe co nieco.Oby w końcu zdjagnozować Lilianke ;)

Paulina Garbień
Gość

Strasznie smutne i niesprawiedliwe :(

Agnieszka Jelinek
Gość

Niesprawiedliwe…

Raf
Gość
Raf

Może to głupie, może zbyt oczywiste pytanie, ale czy badaliście dziecko pod kątem adrenomieloneuropatii (AMN) ?

Krzysztof Leśniak
Gość
Krzysztof Leśniak

Witam, z tego, co przeczytałem, to ta choroba dotyczy mężczyzn. Czytałem na wiki, więc informacje niepewne.

Bolesław Eszrych
Gość

Pytanie-dlaczego ten świat jest taki nie sprawiedliwy dla dzieci,nie które aniołki dlaczego tak szybko odchodzą z tego świata,gdzie jest Bóg,nie sprawiedliwe.

Wiolet Egier
Gość

bardzo mi smutno jak dzieci chorują

Aga Pujan
Gość
Anna Miler
Gość

Jezu Ty się tym zajmij

Iwona Schicht
Gość

Smutne bardzo.. i niesprawiedliwe

Ewa Nowacka-kubzdela
Gość
Jurek Rybak
Gość

Jezu,Ty sie tym zajmij

Katarzyna Piórkowska
Gość

Widać że nie słuchaliscie dokładnie co mówił Papież Franciszek gdy odwiedził chore dzieci.Że, to jedna z tajemnic na które nie znamy odpowiedzi,dlaczego dzieci chorują i umierają.To „młyn na wode” dla osób które nie dowierzają czy nie wierzą w Boga.Jeden argument przeciw.Tylko czemu nie zadają pytań np jak to się stało że Marta Rubin żyła przez 52 lata bez jedzenia i picia..?Dlaczego stygmatycy krwawią a się nie wykrwawiają?Na takie pytania też nie ma racjonalnego wytłumaczenia.Oczywiście ,że serce ściska gdy dziecko choruje,cierpi czy umiera ale nie wińmy za wszystko Boga,który jest miłosierny.Kiedyś doczekamy się odpowiedzi dlaczego

Klaudia Szemraj
Gość

Jasne, że nie można winić za wszystko kogoś kogo zwyczajnie nie ma (y)

Małgorzata Staniszewska
Gość

A z kąd wiesz –?byłaś wszędzie ?
Sprawdzałaś? —może stoi tusz za tobą—

Aneta Trala
Gość

Nie prawdą jest to że ludzie którzy są źli i nie wierzą w Boga bo właśnie ci mają zdrowie dzieci ci którzy wierzą i są dobrymi ludźmi rodzą im się chorę dzieci.
Każdy człowiek ma prawo wierzyć w co chce, jestem katoliczką ale nie narzucam nikomu w co ma wierzyć.

Grażyna Sampolska
Gość

Aneta Trala jest Pani młodą a jakże mądrą osobą ,gdyby więcej ludzi myślało w taki sposób to pewnie byłoby mniej waśni,kłótni a przede wszystkim dramatu wojny….
Przecież jest tyle naturalnych katastrof:wulkany,powodzie,
trzęsienia ziemi,tsunamiitp.
Ludzie żyją w bardzo zawężonym myśleniu…..

Anna Kijewska
Gość
Joanna Kłosowska
Gość

Trzeba mieć nadzieję i wiarę w Boga. On wie co robi choć czasem ciężko pogodzić się z jego decyzją. Mam dzieci i nie wiem co bym zrobiła w takiej sytuacji. Pozostaje mi tylko życzyć rodzinie dużo siły i wytrwałości a Lilusi chcę powiedzieć, że jestem z nią i będę o niej myśleć.

Strzelinska Buzniak Milena
Gość

Bog nie kaze. Nie przez Boga jest tyle nienawisci zla morderstw ale przez ludzi. Ludzie ludziom zgotowali ten los.

Magdalena Szymkowiak
Gość

a trzęsienia ziemi i inne klęski na które ludzie nie mają wpływu?

Strzelinska Buzniak Milena
Gość

To nie jest tak ze jeden czlowiek odpowiada za to co sie dzieje tylko jest duzo zla sklada sie na to wszystko razem. Tak mi sie wydaje.

Magdalena Szymkowiak
Gość

wszystko co dobre to od Boga, a co złe to od ludzi?

Anna Adamkiewicz
Gość

Tak

Ann A Badmus
Gość

Magdalena Szymkowiak akurat za klęski i nawet trzęsienia ziemi ludzie są w dużej mierze odpowiedzialni. Poczytaj sobie chociazby o Haarp , chemtrails, żywności GMO

Katarzyna Marek Jakubiak
Gość

Zgadzam się z wami Bóg nie każe tylko ludzie się sami krzywdzą

Klaudia Szemraj
Gość

Jasne, że nie przez Boga bo nikt taki nie istnieje !!!

Strzelinska Buzniak Milena
Gość

Patrzac na pania mozna tak rzec. A serio a to ze moze pani wstac po przespanej nocy ze jest pani zdrowa ze chodzi pani po tym swiecie. Kazdy wlos na naszej glowie jest policzony. Mam nadzieje ze kiedys pani doswiadczy istnienie Boga. Nie badz niedowiarkiem ale wierzacym niektorzy musza wlozyc reke w bok przebity zeby uwierzyc a niektorzy to poprostu wiedza.

Elżbieta Głowacka
Gość

Jeśli nie ma Boga,to dlaczego Pani się urodziła, co za stwór Panią stworzył z jajeczka i plemnika, wykształciłaś się kobieto z rozumem i rozeznanie co to jest dobre,a co złe,a może ten stwór zapomniał wykształcić w twoim ciele tego.?
Przed snem pomyśl że jesteś Cudem.

Anna Cechowska
Gość

Niech jej Pan Bóg dopomoze,Bóg zapłać.

Grażyna Przewozniak
Gość
Maria Karpińska
Gość

Niech Pan Bóg jej pomoże żeby dalej była z nami.

Nina Wiktoria Dubiel
Gość
Bożena Kędzierska
Gość

<3

Alicja Guzowska-Kansy
Gość

Serce się krae

Basia Sroka
Gość

Boże dopomoz

Beata Kassner
Gość

Fanatyzm to straszna rzecz

Anna Piwowarczyk
Gość
Klaudia Szemraj
Gość

Słoneczko dużo zdrówka dla Ciebie Musi być dobrze ❤

Malgorzata Kruszyna
Gość

Boga nie ma. A świat nie jest przyjaznym miejscem dla nikogo z nas.

Sylwia Żłobecka
Gość

Nie mogłam uspokoić moich łez widząc tą małą kruszynke. Takich jak ona jest wiele kruszyn. Mając dziedzinie każdy z nas jako rodzic pragniemy by nasze pociechy były zdrowe i cieszylibysmy się by te postępy zdrowia polepszaly się dzięki nam .także pomagamy takim kruszynom.

Sabina Kołacz
Gość

Boze pomoz lLILUSI

Halina Kołcz
Gość

Wytrwałości i sił w pokonywaniu codziennych obowiązkach

Irena Błaszczyk
Gość

Najświętsza panienko weź w swoje ramiona Lilusie i jej rodziców ukoj ich ból i wstaw się za nimi u swego syna Jezusa Chrystusa

Julia Kolarz
Gość

Ud

Krzysztof Leśniak
Gość

Dziękuję

Anna Melnicka
Gość

Dużo zdrówka księżniczko

Alicja Zielińska
Gość

Wierzę,że będzie dobrze!

top-facebook top-instagram top-search top-menu go-to-top-arrow search-close