Pierwszy raz o Lilusi przeczytałam na zamkniętej grupie na Facebooku. Czy wtedy coś poczułam? Skłamałabym, gdybym napisała, że tak, od pierwszej chwili. Smutek tak, owszem. Zawsze mi smutno, jak dzieci chorują. Ale całej reszty wtedy we mnie nie było.
Potem była rozmowa z tatą Lilusi, poznałam bliżej jego i historię dziewczynki. Przeczytałam o niej na stronie fundacji, obejrzałam zdjęcia. Planowałam przedstawić Wam Lilusię na Facebooku.
I może nawet nie napisałabym tego tekstu, może poprzestałabym na udostępnieniu apelu na Facebooku, może ze smutkiem pomyślałabym, że to straszne, no ale wszystkim nie da się pomóc. Dzieci chorują, dzieci umierają, niesprawiedliwe, ale prawdziwe. A potem…
Jakoś tak wpadła mi w oko miska z kasztanami. Kasztany jak kasztany, są u nas w domu co roku, ale od tego momentu chyba na zawsze będą mi się kojarzyły z Lilusią. Patrzyłam na nie i myślałam sobie: Jak to? To ona nigdy nie pójdzie na kasztany? Nigdy nie będzie biegała pod drzewem i krzyczała: „Tu jest, i tu i tu! Mamusiu patrz, bliźniaki! Uwagaaaa, wieje, uciekamyyyy.” Nigdy nie będzie uciekała przed spadającymi kasztanami i nigdy nie przyniesie ich tyle, że nie wiadomo będzie, co z nimi robić?! I wtedy pomyślałam, że muszę o tym napisać, historię Lilusi trzeba nagłośnić, trzeba zrobić wszystko, żeby stanęła na nogi, zaczęła chodzić i żeby poszła na kasztany.
Na co choruje Lilusia? Dobre pytanie! Ja tego nie wiem. Wy tego nie wiecie. Rodzice Lilusi nie wiedzą. A najgorsze jest to, że lekarze też nie wiedzą. Wiedzą, że mielina w mózgu nie przyrasta. Ale to jest skutek. A gdzie przyczyna? Można powiedzieć: przyczyna nieszczęścia pilnie poszukiwana.
Jeśli myślicie, że łatwo zdiagnozować rzadką chorobę to muszę Was rozczarować. To tylko w filmach szybko się diagnozuje najrzadsze przypadki świata i równie szybko się je leczy. Tymczasem szara rzeczywistość jest taka, że kolejne badania robi się trochę w ciemno, za każdym razem z nadzieją, że wreszcie okaże się co to za choroba i będzie można Lilusię leczyć. I za każdym razem po tygodniach, a czasem i miesiącach oczekiwań na wyniki rodzice dowiadują się, że nie, nie jest chora na to, na to, na to i na tamto też nie. I to nie są dobre wiadomości. Mózg rozwija się najintensywniej przez pierwsze dwa lata życia. Lilce zostało niewiele czasu do drugich urodzin. Jeśli nie uda się szybko znaleźć winowajcy, Lilka nigdy nie pójdzie na kasztany… Nigdy nie pójdzie nigdzie, nigdy nie usiądzie samodzielnie, nigdy nie będzie w stanie się samodzielnie ruszać, jeść, bawić, uczyć… Nie umiem sobie tego wyobrazić. Nie chcę sobie tego wyobrażać!
Oczekiwanie na diagnozę to nie jest czas gapienia się w okno. To nawet nie jest czas beztroskiej zabawy, której oddają się wszystkie niespełna dwuletnie dzieci. To czas intensywnej rehabilitacji. Cztery razy w tygodniu przez godzinę Lilusia jest rehabilitowana przez specjalistów. Resztę dnia spędza na domowej rehabilitacji z mamą. Popołudniami i w weekendy dołącza do nich tata. Oprócz rehabilitacji Lilusia w każdą środę spotyka się z logopedą. Do tego dochodzą regularne wizyty u dermatologa, ze względu na łojotokowe i atopowe zapalenie skóry. Zapytacie, kiedy ma czas się bawić? Hmmm… po pierwsze nie ma tego czasu, po drugie… Lilusia się nie bawi, nie ma takiej możliwości, nie chodzi, nie siedzi, nie chwyta zabawek… Jedyną jej rozrywką są książeczki. Może je oglądać w nieskończoność, oczywiście pod warunkiem, że ktoś przewraca kartki…
Tam, gdzie w grę wchodzi czas, tam wchodzą też pieniądze. Domyślacie się pewnie, że ten tekst nie powstał tak sobie a muzom. Tak, chcę w imieniu rodziców Lilusi i swoim prosić Was o pomoc. Po pierwsze udostępnijcie ten tekst na swoich tablicach. Im więcej osób usłyszy o Lilusi, tym lepiej. Czasem pomoc nadchodzi z zupełnie nieoczekiwanej strony. Po drugie rozmawiajcie o niej ze znajomymi, może się okaże, że ktoś zna podobny przypadek, każda wskazówka jest cenna. Po trzecie… tak – pieniądze. Bez pieniędzy nie będzie możliwe dalsze diagnozowanie Lilusi. Lekarzom w Polsce powoli kończą się pomysły. Rodzice zaczęli szukać pomocy za granicą. W grę wchodzi Rotterdam, Paryż, a nawet Filadelfia. Tamtejsi lekarze gotowi są przyjąć i przebadać Lilusię, no ale to kosztuje. Amerykański standard, ale i amerykańskie ceny. Niestety. Sam przelot za ocean i zakwaterowanie to koszt zdecydowanie przewyższający możliwości rodziców.
Zebranie dużej kwoty to nie jest kwestia dni, czy tygodni. Czasem takie zbiórki trwają miesiącami. A Lilusia nie ma tyle czasu. Dlatego rodzice postanowili rozpocząć zbieranie pieniędzy zanim dowiedzą się ile i na kiedy je potrzebują. Lepiej, żeby pieniądze czekały na Lilusię niż Lilusia na pieniądze.
Nie proszę Was o wiele. Nie zamierzam przekonywać, że powinniście oddać wszystkie swoje oszczędności. Może i byłoby to szlachetne, ale czasy są niepewne. Nie namawiam nikogo na podejmowanie takiego ryzyka. Proszę Was o tyle, ile dać możecie. I pamiętajcie, nie ma dolnej granicy wpłat. Nie ma kwot, o których można pomyśleć: tak mało to nie warto wpłacać. Kiedyś pisałam Wam : „Może to banał, ale naprawdę liczy się każda złotówka. Zresztą sami pomyślcie: jeśli tysiąc osób, które może podarować złotówkę pomyśli, że to za mało, to konto Rafała będzie uboższe o tysiąc złotych. A jeśli przemnożymy to przez sto tysięcy niepodarowanych złotówek?” Dziś proszę Was o złotówki dla Lilusi.
Wpłat można dokonywać na konto fundacji:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: „467 pomoc w leczeniu Liliany Leśniak”
Jeśli zechcecie polubić profil Lilusi na Facebooku i śledzić jej postępy w walce z chorobą zajrzyjcie tutaj.
A dokładną historię Lilusi, wszystkie formy pomocy i możliwości kontaktu z rodzicami możecie poznać klikając tutaj.
Mniam…jutro na obiad szykuje makaron z tym pysznym dodatkiem
Szpinak
Aż mi żal, że nie mogę jeść szpinaku 🙁
Oj to szkoda. A tyle zdrowia w nim 🙂
Ojjj bidulka , a to samo zdrowie .
Baaardzo lubię szpinak 😀 więc napewno sałatkę wypróbuję, choć mam małe obawy co do tego sera…… 😛
Oj tam oj tam. Pysznie smakuje
Odkąd Agnieszka nas poczęstowała tą sałatką – jest w naszej ścisłej czołówce!
Nie wątpię 😉 Ale ja nie przepadam za smakiem takiego sera…. zastanawiam się czy mogę go zastąpić innym?
lubię, i to bardzo, najbardziej spaghetti ze szpinakiem i czosnkiem, bajka!
Uwielbiam a teraz bedac w ciazy poprostu go pochlaniam niach niach 🙂 🙂 🙂 🙂
Super! A podzielisz się jakimś sprawdzonym przepisem?
Jest to albo lasagne albo na szybko kluski ze szpinakiem bez zadnego mieska