Chorzy ludzie często budzą we mnie szacunek i podziw. Tak. Naprawdę podziwiam tych, którzy się nie poddają, którzy każdego dnia walczą o normalność, dla siebie, dla swoich bliskich, którzy wstają rano i mówią: chcę i potrafię. Mało tego, często tacy ludzie więcej z siebie dają innym. Skąd mają na to siłę?

Wiecie, że chciałam dać synowi na imię Rafał? Pisałam Wam kiedyś o tym. Ładne imię i wydawało mi się, że szczęśliwe. No właśnie, wydawało mi się… Dopóki nie poznałam dorosłego Rafała, który zmaga się z… chciałabym napisać, że z chorobą, naprawdę bym chciała. Niestety, to więcej niż jedna choroba. Rafał ma 27 lat, choruje od dzieciństwa, w tej chwili jego serce nadaje się tylko do wymiany. Ach, gdybyż to było takie proste! Kolejka do przeszczepów może nie jest krótka, ale niestety bądź stety powoli przesuwa się do przodu. Jednak w przypadku Rafała problemem są choroby współistniejące razem z wadą serca, które absolutnie wykluczają przeszczep. Tak, macie rację, błędne koło. I strach, który towarzyszy codziennie Jemu i Jego żonie.

Rafał stara się prowadzić normalne życie, jest dobrym ekonomistą, z zamiłowania muzykiem. W wolnych chwilach, których niestety ma coraz więcej, czyta książki. Założył rodzinę, myślał o dzieciach. Smutne to, ale w tej chwili gwałtownie postępująca choroba przekreśliła te marzenia. Jedyne marzenie jakie pozostało to zdrowie. Tylko ono pozwoli w przyszłości myśleć o… Nieważne, skupmy się na słowie przyszłość.

Przyszłość wygląda tak: aby Rafał mógł skorzystać z innych form leczenia niż przeszczep potrzebna jest rehabilitacja, która wzmocni jego organizm. Rafał nie pracuje, nie ma na to siły, bardzo często trafia do szpitala, rehabilitacja darmowa nie jest, nie muszę Wam tego tłumaczyć prawda? Rafał jest podopiecznym Fundacji Sedeka.

Jeśli myślicie, że w tym miejscu zaraz znajdziecie numer konta, to się mylicie. Nie będę Was prosiła, żebyście cokolwiek osobiście wpłacali. Proszę tylko, albo aż, o to, co i tak oddać musicie. O 1% Waszego podatku. To tylko kilka dodatkowych ruchów długopisem albo kilka dodatkowych kliknięć jeśli wypełniacie PIT w komputerze. Tak niewiele dla Was, tak ogromnie wiele dla Rafała, który walczy o każdy dzień.

Wypełniając PIT pamiętajcie o wpisaniu w odpowiedniej rubryce nr

KRS 0000338389

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpiszcie:

10529 – Grupa OPP – Dla Rafała Ossowskiego

Więcej informacji znajdziecie tutaj: http://sedeka.pl/opp/dla-rafala-ossowskiego

Jak już Wam wspomniałam, Rafał ma żonę, bardzo się kochają. W tym roku będą świętowali trzecią rocznicę ślubu. Bardzo bym chciała, żeby mogli świętować coś więcej, żeby myślenie o przyszłości nie oznaczało kolejnych tygodni, tylko kolejne lata. Pamiętajcie, razem mamy moc.

I jeszcze jedno: nigdy przenigdy nie myślcie, że płacicie tak małe podatki, że nie warto się bawić w 1%. Może to banał, ale naprawdę liczy się każda złotówka. Zresztą sami pomyślcie: jeśli tysiąc osób, które może podarować złotówkę pomyśli, że to za mało, to konto Rafała będzie uboższe o tysiąc złotych. A jeśli przemnożymy to przez sto tysięcy niepodarowanych złotówek?

Czy wiecie, że w Polsce dotąd nie ma ustawowych ustaleń prawnych dotyczących zapłodnienia in vitro? Od jakiegoś czasu w mediach przewijał się temat ustawy, nad którą pracowało ministerstwo zdrowia i która budziła emocje, kontrowersje oraz zastrzeżenia. Wszystko wskazuje na to, że dziś rząd w tej kwestii dogadał się i Komitet Stały Rady Ministrów zajął się projektem.

Niepłodność zaliczana jest do chorób cywilizacyjnych i dotyka coraz więcej par starających się o potomka. Wiele osób na bieżąco śledziło rozwój spraw związanych z ustawą. Dla pozostałych przygotowałam skrót informacji, by wiedzieć, co w trawie piszczy.

Zapłodnienie in vitro – gdyby ktoś nie do końca wiedział, co to jest…
…polega na połączeniu komórki jajowej i plemnika poza organizmem kobiety – i tu pada kluczowe pojęcie – w warunkach laboratoryjnych.

A czym jest niepłodność?
Jeśli mimo regularnego współżycia (klika razy w tygodniu) przez rok nie dochodzi do zapłodnienia, można mówić niepłodności. Stan ten różni się od bezpłodności, która jest całkowitym brakiem możliwości do poczęcia dziecka.

Tyle tytułem wstępu, a teraz skupię się na tym, co określa projekt ustawy o leczeniu niepłodności i jakich kwestii dotyczy. Ustawa reguluje kwestię diagnostyki i leczenia niepłodności w naszym kraju, a najważniejsze punkty to:

• O tym, kto skorzysta z in vitro będą decydować względy medyczne. Ograniczeniem nie będzie ani wiek kobiet, ani stan cywilny par starających się o dziecko, które nie będą musiały być w związku małżeńskim . Nie obędzie się natomiast bez udokumentowania minimum rocznego leczenia niepłodności (np. hormonalnego).
• Ściśle określono standardy postępowania z zarodkami i komórkami rozrodczymi – m.in. ograniczenie do sześciu liczby zarodków powstałych w jednym cyklu, a przyszli rodzice nie będą mieli wpływu na cechy dziecka, brak ich wpływu np. na koloru oczu czy płci.
• W projekcie ustawy jest też ważny zapis o bezwzględnym zakazie handlu komórkami rozrodczymi i zarodkami oraz ich niszczeniu (te niewykorzystane będą mogły być mrożone i – za zgodą rodziców – adoptowane przez inne osoby).
• W projekcie ustawy nie zawarto natomiast informacji dotyczących refundacji zabiegów.

Premier Kopacz planuje, by Sejm uchwalił ustawę do końca czerwca.

Co do tego, że ustawa taka powinna wejść w życie, nie ma żadnych wątpliwości, bo ważne są prawne uregulowania – ujednolicenie procedur i zasad leczenia niepłodności. Jest to bardzo ważny temat, a dotychczas brakowało kontroli nad stosowaniem in vitro – nie może w tej kwestii panować wolna amerykanka. A Polska jest ostatnim krajem Unii, który dotąd nie uregulował  tych istotnych kwestii.

Marzy się Wam bezstresowe odpieluchowanie swojej pociechy? Niejedna mama potwierdzi, że jeśli maluch przesiada się na nocnik bez stresu, to z pewnością stres odczuwa matka. Bo ktoś musi, prawda?

Bezstresowa przesiadka ponad rocznego dziecka z pieluchy na nocnik, moim zdaniem nie jest możliwa. Jeśli ktoś twierdzi inaczej, to albo jeszcze nie próbował, albo poczekał aż dzieciak skończy 6 rok życia i sam się przesiądzie.

Od tygodnia próbuję tej sztuki z moim szesnastomiesięcznym Wojtkiem. Bez stresu dla niego, za to z nadgryzionym z nerwów lakierem na moich paznokciach. Mam dość, kończę ten nocnikowy cyrk, bo moje dziecko zupełnie nie pojmuje dlaczego nalegam, aby sikał do niego, zamiast w pieluchę. A kiedy sadzać dziecko na nocnik?  Znajoma psycholożka twierdzi, że dzieci poniżej 2 roku życia nie powinno się jeszcze uczyć czystości, a ja z doświadczeniem z obojgiem synów, potaknę tej teorii.

Z Bartkiem spróbowałam, gdy ten miał 1,5 roku. Był wrzask, awersja i cuda na kiju, tylko nie sikanie do nocnika. Przez dobre dwa miesiące, były brawa, nagrody i kary. Po tym czasie dałam sobie i jemu na luz, bo postęp był żaden. Ostatecznie Bartek przypomniał sobie, do czego służy nocnik, mając 2 lata i 2 miesiące.

Z Wojtkiem jest jeszcze dziwniej, bo on biegając w majteczkach, absolutnie nie widzi różnicy między nimi, a pieluchą. Załatwia się tak samo, nie reagując na fakt zmoczenia podłogi, tak, jakby się nic nie działo. Staram się ubiegać fakty, sadzam na nocnik, obserwuję, ale przez te dni, nie zdarzyło się nic więcej, poza mokrą podłogą i mega wielką ilością pranej bielizny dziecka.

Daję sobie na wstrzymanie, i jeśli jesteście w podobnej sytuacji, też Wam to radzę. Widzę, że Woju absolutnie nie rozumie zależności pełnego pęcherza i pustego nocnika.  Nie dojrzał do tego, a ja na siłę nie zamierzam nic więcej robić. Moje ambicje rozminęły się z samokontrolą i świadomością moich pociech. Po raz kolejny.