Mam na imię Joanna*, lat trochę ponad 30, córkę nastolatkę, od kilkunastu lat jestem zarażona wirusem HIV, od 7 lat jestem tego świadoma.
1 grudnia – światowy dzień walki z AIDS. Dla większości to tylko hasło, kilka pogadanek na ten temat w TV, wspomnienia tych co zmarli na AIDS, trochę pustych słów i obowiązkowa czerwona wstążeczka. Pamiętam, jak kiedyś słuchałam pogadanek, oglądałam reportaże i nigdy nie pomyślałam, że ten dzień może być moim dniem.
Pewnego ponurego listopadowego dnia trafiłam do szpitala zakaźnego z podejrzeniem zapalenia opon mózgowych. Szpital zakaźny, przynajmniej ten do którego trafiłam, robi wszystkim pacjentom badania w kierunku HIV i żółtaczki, nawet gdy leczą coś innego, takie zwykłe rutynowe działanie.
Do szpitala trafiłam w piątek, w poniedziałek mnie przenieśli na inny oddział, oni już znali wyniki, ja jeszcze nie. Nikt mi nic nie mówił, byłam w strasznym stanie, traciłam świadomość, mowa zmieniała się w bełkot, potwornie bolała mnie głowa. Każdy kto przeżył rezonans magnetyczny wie, że to badanie polega na generowaniu dźwięków o różnej częstotliwości. Połączenie tego piszczenia i stukania z leżeniem w tubie, która kojarzy się dość mocno z trumną, i potwornym bólem głowy, było koszmarem. W rezonansie nie wolno się ruszać, leżałam i łzy mi leciały, przez całe badanie, które trwało wieki, towarzyszyła mi tylko jedna myśl: wytrzymam dla córeczki. Płakałam z bólu, ale trzymałam się tej jednej myśli. Powiem Wam, że ból przy porodzie to nic w porównaniu z 20 minutowym pukaniem, piszczeniem, zgrzytaniem prosto w głowę, kiedy ból i tak sam w sobie jest wyjątkowo silny. Przeżyłam rezonans, w szpitalu podawali mi różne leki, nawet nie chciałam wiedzieć jakie i po co. Ktoś kiedyś powiedział, że jak pacjent chce żyć to i medycyna jest bezsilna, a ja chciałam żyć, jak nigdy wcześniej.
Po tygodniu leczenia nadal nie znałam powodu przyjęcia do szpitala, ale bardzo pragnęłam już wrócić do dziecka. Ciągle słyszałam, że jeszcze trzeba zrobić jakieś badania. Teraz wiem, że musieli potwierdzić zakażenie HIV kolejnym badaniem, zanim mnie o tym poinformują, mimo tego, że pierwsze badanie wyszło pozytywne, a objawy wskazywały na zaawansowany AIDS. Czułam się już świetnie, tak mi się wydawało, jedyne o czym myślałam to wyjście ze szpitala, ponieważ bardzo tęskniłam za córeczką. To że nadal byłam bliżej śmierci niż życia, nie docierało do mnie. Jakoś przegapiłam to, że przesypiam większość doby, te kilkanaście kroplówek dziennie i parę drobniejszych rzeczy. Nie prosiłam o przyprowadzanie dziecka, przecież oddział zakaźny to nie miejsce dla kilkulatki. Dzień czy dwa później mój lekarz prowadzący, a właściwie mój anioł, poinformował mnie, że zna przyczynę, dla której mnie trzymają. To były najstraszniejsze słowa jakie kiedykolwiek usłyszałam. Nie, nie diagnoza, tylko to co padło po diagnozie: musimy przebadać córkę.
Mogłam swojemu malutkiemu dziecku wyrządzić krzywdę na całe życie, co z tego że nieświadomie? Przecież badania na HIV są anonimowe i bezpłatne, (w każdym województwie znajduje się Punkt Konsultacyjno – Diagnostyczny (PKD), w którym można wykonać test w kierunku HIV anonimowo i bezpłatnie, jeżeli chcemy je zrobić w innym miejscu musimy sprawdzić jakie zasady obowiązują.) mogłam w ciąży je zrobić. Tylko po co? Przecież nie byłam w tzw. grupie ryzyka.
Wyobraźcie sobie moje myśli i tę straszną, w tamtym momencie świadomość, że dwa lata karmiłam piersią. Następnego dnia pobrali krew mojej córeczce, powiedzieli, że wyniki będą dzień później w okolicy obiadu. Bałam się, bardzo się bałam. Lekarze mnie pocieszali, że skoro poród był szybki i bez kleszczy, czy próżnociągu, a córka nie jest chorowita to najprawdopodobniej będzie zdrowa. No właśnie, najprawdopodobniej, i nikt mi jednak nie potrafił powiedzieć na pewno.
Nadszedł dzień, w którym miałam poznać wyniki, była godzina 7 rano, do obiadu jeszcze tyle czasu… Pewnie każdy zna to uczucie kiedy czeka się na ważną informację. Każda sekunda wydaje się wiecznością. Była to gra o bardzo wysoką stawkę, życie mojego największego skarbu. Czas, który minął od informacji o tym, że mam pełnoobjawowe AIDS do momentu kiedy dostałam wyniki córki był przepełniony łzami rozpaczy i nadzieją. Wtedy się dowiedziałam co znaczy lekarz z powołania, który mimo lat pracy nie dał się znieczulicy. Mój lekarz prowadzący po przyjeździe na teren szpitala najpierw poszedł do laboratorium, następnie do mnie. Nie zdążył się nawet rozebrać, przybiegł do mnie na salę z informacją, że córka jest zdrowa, a wyniki na papierze dostanę koło południa. Faktem jest, że po drodze minął pokój lekarzy, że mógł się rozebrać, mógł nawet czekać, aż na oddział przyjdą wyniki, ale tego nie zrobił. Za to będę mu wdzięczna do końca życia.
Po łzach rozpaczy, płakałam ze szczęścia, potem przyszły chwile refleksji, co dalej. Przecież ja jestem chora, wtedy nawet nie dopuszczałam do siebie myśli o śmierci, nie brałam takiej opcji pod uwagę. Wiedziałam, że będę żyć. Pytanie brzmiało: jak żyć, żeby córka pozostała zdrowa?
Wiedziałam jak można się zarazić, wiedziałam też jak nie można. To wszystko wiedziałam teoretycznie, ale wiecie co? Panika i strach wyłączają myślenie. Przestałam jeść razem z dzieckiem z jednego talerza, nie pozwalałam spróbować nadgryzionej kanapki, czy napić się z mojego kubka. Wannę po sobie dezynfekowałam, generalnie zachowywałam się jak detektyw Monk (słynny bohater serialu, pedant cierpiący na mysofobię). Około roku zajęło mi oswojenie się z myślą, że tak już zawsze będzie. Do końca życia jestem skazana na połykanie koszmarnej ilości tabletek, wtedy to było 6 rano i 6 wieczorem.
Jak już się pogodziłam z myślą, że inaczej nie będzie, zaczął mi wracać rozsądek. Skoro dziecko nie zaraziło się, jedząc ze mną tymi samymi sztućcami przez tyle lat, a specjaliści mówią, że tak się nie zarazi to może czas zacząć żyć jak dawniej. Powrót do normalności zajął mi trochę czasu, teraz poza tym, że codziennie wieczorem muszę wziąć 3 tabletki i raz na trzy miesiące stawić się w poradni po leki, to moje życie szczególnie nie różni się od Waszego. Może o tyle, że lekarze zmuszają mnie do regularnych badań, na które ciężko namówić zabiegane matki. Stosując odrobinę zdrowego rozsądku nie mam szans narazić domowników na zakażenie. HIV nie przenosi się na basenie to i w wannie nie. Do sprzątania krwi używam ciepłej wody z detergentem. Nie było przypadku, żeby ktoś się zaraził przez wspólne mieszkanie, zatem nie jest to takie łatwe. Wirus poza organizmem zazwyczaj ginie po kilku minutach. Oczywiście nie dzielę się z nikim golarką ani szczoteczką do zębów, ale przed chorobą też tego nie robiłam. Ręcznik do rąk jest jeden dla wszystkich domowników.Jedyną istotną zmianą jest to, że zawsze mam przy sobie plastry.
Jeśli jeszcze coś Was interesuje pytajcie, odpowiem. W tej chwili mam niewykrywalną wiremię, co oznacza, że poziom wirusa we krwi jest bardzo niski (przy skutecznym leczeniu nie mam szans nikogo zarazić nawet gdybym chlapała krwią) oraz o ile pamiętam ok. 400 limfocytów CD4. Czasami, aż trudno uwierzyć, że jak trafiłam do szpitala to miałam ich 4. Za bezpieczną granicę przyjmuje się 200, kiedy liczba limfocytów spada poniżej 200 organizm nie ma siły sam się bronić. To magiczne 200 osiągnęłam po pół roku leczenia i było to traktowane jako duży sukces. Bywało lepiej, bywało gorzej, ale poniżej 200 nigdy nie spadły, a wiremia od lat pozostaje niewykrywalna. HIV sobie śpi w moim organizmie, a ja nie dam mu szansy się obudzić.
Mądry Polak po szkodzie. I tym razem przekonałam się o słuszności tego przysłowia. Każdy powinien zrobić raz na kilka lat test na HIV, tak dla spokoju sumienia. Im wcześniej wykryty tym mniej szkód w organizmie narobi. Pierwszy symptom choroby pojawia się po około pół roku od zakażenia, bardzo często przypomina zwykłą grypę. Potem wirus po cichutku panoszy się w organizmie, trwa to średnio 5 – 15 lat. Kiedy znów się odzywa, szkody, które zdążył wyrządzić są ogromne.
Przerażający jest także fakt, że wiele matek dowiaduje się o swoim nosicielstwie dlatego, że ich dzieci rodzą się zakażone. Malutki człowieczek ma bardzo słabiutki układ odpornościowy, dlatego choroba rozwija się dużo szybciej.
Robimy różne badania w ciąży, wiele kobiet decyduje się na badania prenatalne, bo boją się mieć chore dziecko. A test na HIV? Każdy zakłada, że jego to nie dotyczy, bo dalej panuje mit o grupach ryzyka. Jesteście pewne, że nigdy nie miałyście kontaktu z zakażoną krwią, że wasz partner jest zdrowy i wierny? Jedyna szansa, żeby się dowiedzieć to test. Nie dajcie sobie wmówić, że Was to nie dotyczy. Ja miałam mniej niż 20 lat jak zostałam zarażona, miałam stałego partnera, któremu ufałam. Wtedy o HIV mówiło się niewiele, właściwie tylko o grupach ryzyka.
Kobiety ze względu na budowę, są mocniej niż mężczyźni narażone na zakażenie HIV podczas kontaktów seksualnych. Pamiętajcie też o tym, że jeśli dochodzi do zakażenia dziecka to matka żyje z tym piętnem. Dziecku można dużo wytłumaczyć, pochodzenie różnych chorób. Kiedyś się zastanawiałam jak można wyjaśnić dziecku, że choruje na nieuleczalną chorobę bo mamusia nie poszła się zbadać. Nigdy nie znalazłam na to odpowiedzi, na szczęście nie musiałam.
Wiecie, że świadomość matki o zakażeniu zmniejsza ryzyko zakażenia dziecka o ponad 99%? Nieświadomość daje tylko 30% szans na zdrowe dziecko. Zależy to od wiremii, czyli siły wirusa w organizmie matki. Wiremia wzrasta wraz z upływem czasu od zakażenia. Co może oznaczać, że pierwsze dziecko będzie zdrowe, a drugie będzie chore.
Około 50% wszystkich zakażeń dotyczy ludzi poniżej 30 roku życia. Ludzi zakładających rodziny.
Ginekolog powinien zalecać badanie na HIV w trakcie każdej ciąży, jeśli tego nie robi – same róbcie takie badania. Potraktujcie to badanie, jak każde inne rutynowe.
Pamiętajcie, z HIV można żyć długie lata, to już od wielu lat nie jest choroba oznaczająca rychłą śmierć. Jest wiele chorób przewlekłych, nieuleczalne też są wśród nich. Tylko żadna nie odciska takiego piętna na osobie chorej. Po 7 latach inaczej na to patrzę, ale wciąż pamiętam jak bardzo się bałam przez pierwszy rok od diagnozy. Przez cały rok trawiłam krótką rozmowę z moim lekarzem. Dwa zdania:
– Panie doktorze, ale jak ja mam z tym teraz żyć?
– A widzi Pani jakieś inne wyjście?
No właśnie, żyłam dla córki, potem żyłam wszystkim na złość, a teraz powoli dochodzę do wniosku, że chcę żyć dla siebie. Nie będzie jakiś durny wirus mnie ograniczał. Na początku niechętnie chodziłam po leki i na kontrole, starałam się zachowywać tak, żeby nikt mnie nie widział. Pamiętam, jak pewnego dnia pierwszy raz poszłam po leki zrobiona na bóstwo. To był przełom, przestałam się bać własnego cienia. Nie chodzę i nie chwalę się na co choruję, ale też specjalnie nie ukrywam, wielu moich znajomych wie. Niektórzy reagują strachem, a ja wciąż mając w pamięci swój strach daję im czas i pokazuję swoim zachowaniem, że jestem świadoma potencjalnego zagrożenia. Nawet głupie zadraśnięcie zaklejam plastrem. Chociaż przy obecnym poziomie wirusa szanse przekazania go komukolwiek są znikome. A do poradni po leki przychodzą różne osoby, takie które wyglądają na osoby z „bogatą” przeszłością, przeciętne małżeństwa, a także osoby ze średniej klasy społecznej. Większość z nich myślała: mnie to nie dotyczy…
Tak samo jak pewnie myślisz Ty teraz. Zrób test i wtedy możesz powiedzieć, że Ciebie to na pewno nie dotyczy.
Macie odwagę, żeby w komentarzu umieścić informację, że badanie wykonane? Nie wynik badania, napiszcie tylko: Miałam odwagę, zrobiłam test!!!
*imię zostało zmienione
ciekawy pomysł na warsztaty 🙂 chętnie wzięłabym w nich udział 🙂
Bardzo dobrze, że są organizowane takie warsztaty. powinno być ich zdecydowanie więcej, również w małych miastach, aby jak najwięcej chętnych rodziców mogło skorzystać z takiej edukacji.Każdy z nas może znaleźć się w sytuacji, w której życie dziecka może być zależne od takiej wiedzy….
Większość z nas myśli, że zasady pierwszej pomocy zna, bo były w szkołach, na kursie na prawo jazdy i gdzieś tam jeszcze. Potem przychodzi myśl: a w sumie to po co mi to? Nikt do tej pory nie mówił, że te wszystkie rzeczy, które usiłowali nam wpoić mogą dotyczyć naszych najbliższych. Wiecie jak to jest jak dziecko wam sinieje i przestaje oddychać? Ja niestety wiem i powiem Wam, że bezradność w takiej sytuacji to koszmar. Moja córeczka miała miesiąc jak się zakrztusiła, przestała oddychać i zrobiła się sina. Nie wiedziałam co robić, bałam się, że mogę dziecko połamać. Gdyby wtedy… Czytaj więcej »
Najtrudniejsze chwile przeżyłam, gdy moje dziecko mdlało:(
Bardzo chciałabym uczestniczyć w takich zajęciach mimo iż miałam nie jeden kurs pierwszej pomocy ze względu na mój zawód teraz jako mama chciałabym wziąć udział poraz kolejny tak na wszelki wypadek
Uczestniczyłam w takich zajęciach parę razy, teoretycznie wiem jak trzeba się zachować, ale nie wiem czy dałabym radę praktycznie, strach panika, dziękuję tylko, że do tej pory nie byłam w takiej sytuacji, że życie dziecka zależało ode mnie, podziwiam osoby, które potrafiły tego dokonać, szacunek, wielki szacunek
Powinny się odbywać takie warsztaty dla przyszłych rodziców cyklicznie. Rodzi się dziecko (nawet już podczas ciąży) myśli się „Co bym zrobiła w takiej sytuacji gdyby…” A tak, z większą świadomością było by łatwiej.
To najważniejsza umiejętność, która powinna być opanowana przez każdego człowieka. Nie liczą się żmudne teorie, regułki. Liczy się praktyka… Kursy pierwszej pomocy są tak samo ważne jak inne. W końcu chodzi o czyjeś życie. Mam to szczęście, że mąż jest ratownikiem w straży pożarnej i zmusił mnie kiedyś do uczestnictwa w takich kursach 🙂 Dzięki niemu uratowałam życie małej dziewczynki i starszej pani. O sukcesach męża nie będę wspominać bo nie o to tutaj chodzi 🙂 A więc Kochane Mamusie, zachęćcie swoich znajomych, mężów, aby poświęcili chwilę czasu na poznanie tajników pierwszej pomocy… W końcu nie wiadomo co się może… Czytaj więcej »
Szkoda że nie ma takich warsztatów w każdym mieście 🙁
super sprawa takie warsztaty czytając wróciły niemiłe wspomnienia. Mój syn bardzo sie krztusił (karmiłam go piersią więc nie miałam wpływu na to jaki rozmiar dziurki 🙁 ) niestety pewnego wieczoru zakrztusił się tak że przestał oddychać, tak szybko robił sie siny, zaczął przelewac sie przez rece w domu byłam ja siostra tata i mama stukaliśmy podnosilismy rączki do góry i robiliśmy ten sposób wielki błąd. ezaliśmy pogotowie podobno jechało bardzo szybko, jednak mi się wydalało że jedzie i jedzie i dojechać nie może. Lekarz jak tylko biegł do mieszkania wziął dziecko do góry nogami i walnął plecy, byłam przerażona, ale… Czytaj więcej »