Kilka lat temu pisałam o Sylwii, młodej cudownej kobiecie, która jako niania skradła serce mojego syna. Niedawno sama została mamą i przeżywa to, co jest najtrudniejsze dla każdej matki – chorobę dziecka.

Nie wiem, jak Wy, ale ja doskonale pamiętam, jak bardzo się bałam robiąc USG prenatalne w ciąży i jaką ulgę odczuwałam, gdy lekarz oznajmiał, że dziecko dobrze się rozwija. Sylwia nie usłyszała tych słów – w 21 tygodniu ciąży dowiedziała się o wadzie serca swojego maluszka. Lekarze nie dawali szans na jego przeżycie, mówili wprost, że młodzi rodzice powinni się przygotować na śmierć dziecka.

Ale życie bywa przewrotne – Emilka przyszła na świat 26 maja – w Dzień Matki robiąc niezwykły prezent swojej mamie. Teraz ma cztery miesiące, jest śliczną i niesamowicie dzielną dziewczynką. Żyje pomimo ciężkiej siniczej wady serca. Serca, które zaciekle walczy od pierwszej minuty życia.

Po trzech tygodniach od urodzenia, tuż przed operacją na otwartym serduszku, mama Emilki mogła wreszcie wziąć ją na ręce – bez żadnych kabelków, jedynie z diodami przypiętymi do klatki piersiowej i czujnikiem saturacji. Mogła po prostu utulić córeczkę, pochodzić z nią po sali – było to zupełnie inne doświadczenie od bezsilnego stania przy łóżeczku.

Operacja była trudna, długa i z komplikacjami. Tuż po niej rodzice mogli spędzić z córeczką pięć minut – bezbronne ciałko Emilki było podpięta pod liczną aparaturę, sześć pomp infuzyjnych i respirator. I znów słowa, których nikt nie chce słyszeć – stan jest ciężki. Ale i tym razem okazało się, że Emilka jest silną dziewczynką – w połowie lipca mogła opuścić szpital. Nareszcie dom i ogromna nadzieja, że wszystko się ułoży.

Miesiąc później podczas wizyty kontrolnej, na której miała zostać wyznaczona data kolejnej operacji, jako drugiego etapu leczenia – jak grom z jasnego nieba – kolejna zła wiadomość. Emilka będzie miała wykonaną operację dopiero wtedy, kiedy będą jej bardzo spadać saturacje i zacznie sinieć. Jak to? To brzmiało jak wyrok – czy nie powinna zostać zakwalifikowana na zabieg, gdy jej organizm jest w dobrej kondycji fizycznej? Tym bardziej, że Emilka tak ciężko zniosła pierwszą operację, jej serduszko jest bardzo obciążone, a stan przejściowy w jakim jest teraz – pomiędzy pierwszym a drugim etapem leczenia – powinien trwać jak najkrócej? Wszyscy kardiochirurdzy, którzy konsultowali dziewczynkę, twierdzą, że powinna mieć drugą operację w wieku 3-8 miesięcy życia.  W Polsce nie jest to możliwe.

 Profesor Edward Malec, który operuje w Niemczech w klinice w Münster (to ten sam lekarz, który uratował Kacperka, dla którego operację zbieraliśmy fundusze także na wrolimamy.pl) zadeklarował, że Emilkę zoperuje jeszcze w tym roku. Narodowy Fundusz Zdrowia nie dofinansowuje takich operacji za granicą…więc teraz wystarczy „tylko” zebrać potrzebne pieniądze, by “naprawić” to małe serduszko.

Koszt operacji to 36 500,00 EUR czyli około 154 000 zł – to kwota, której brak rzutuje na to, czy Emilka będzie po prostu żyła.

My mamy z wrolimamy.pl prosimy wszystkie mamy o pomoc! Przekażcie choć niewielką kwotę – jesteśmy przekonane o wielkiej wartości małych wpłat!

Emilce można pomóc dokonując wpłaty na rachunek Fundacji:

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem „Emilia Gojowy”

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 „Emilia Gojowy”
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 „Emilia Gojowy”
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
Bank: BGŻ BNP PARIBAS oddział w Lublinie, ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani żadnych dodatkowych opłat. Całość zebranych środków przeznaczona jest na leczenie dziecka.

Wpłat można dokonywać również na konto fundacji Siepomaga → https://www.siepomaga.pl/serce-emilki

Jeśli chcecie przeczytać więcej o Emilii, możecie to zrobić tutaj – na stronie fundacji.

Jakiś czas temu zauważyłam, że Klara delikatnie zezuje jednym oczkiem – lewym. Nie nazwałabym tego nawet zezem, oczko uciekało jej tylko, gdy skupiała wzrok na przedmiocie w bardzo bliskiej odległości od twarzy. No cóż, mądry Polak po szkodzie…

W niewiedzy o wadze problemu utwierdziła mnie nasza pani pediatra (a niech ją drzwi ścisną!) „Pani pójdzie do okulisty, a może nawet nie ma się po co wybierać, taki mały ten zezik – pewnie przejdzie” czy coś w ten deseń…

Byłam przekonana, że „problem” jest niewielki, ale nie dawało mi to spokoju. Intuicja matki jest niezawodna – czułam, że coś jest na rzeczy i koniecznie musimy odwiedzić okulistę. Po rozstrzygnięciu wszystkich opinii i przeczuć zadecydowaliśmy, że nie będziemy się pchać prywatnie do okulisty, a zaczekamy te dwa i pół miesiąca na wizytę w poradni okulistycznej (pójdziemy, bo wzrok należy badać, ale skoro lekarz nas uspokaja, to też nie będziemy podnosić niepotrzebnie ciśnienia).

Drodzy Rodzice – jeżeli zauważycie nawet micro zezik „lećcie” od razu, bez czekania, choćby i na koniec świata! Nie czekajcie na chore terminy! Ja właśnie się zastanawiam, czy w ciągu tych paru tygodni, można było zapobiec skutkom, z którymi teraz Klara będzie się borykała baaardzo dłuuugo. I nigdy się nie dowiem, czy niedowidzenie mojej córki to wcześniej nie wykryte zaburzenie, czy skutek tych kilku tygodni niewinnego czekania.

Wizyta u okulisty „za darmo”- z czym to się je

Spodziewałam się niezbyt wesołego dnia – poradnia okulistyczna dla dzieci, tłumy, czekanie, dwójka dzieci pod pachą, zakaz wprowadzania wózków itd. Ale to co zastałam na miejscu przeszło moje najśmielsze wyobrażenia Armagedonu! Pełno pomyłek – od informacji z rejestracji o numerze pokoju po nazwisko lekarza. Na drzwiach – już tych właściwych – lista imion dzieci i godzin wizyt – pacjent co 5 minut!!! To nie żart, naprawdę, co pięć minut! A jak się prędko okazało, każde dziecko musiało wracać do gabinetu 2-3 razy! Na początek badanie okulistyczne podstawowe i decyzja co z delikwentem, później kolejne badania – zazwyczaj w innym gabinecie i powrót z wynikiem, kolejna decyzja co dalej, trzykrotne zakraplanie oczu do kolejnych badań w „poszerzeniu”, potem półgodziny laby na podwórku, żeby krople zadziałały i żeby odetchnąć świeżym powietrzem i badanie komputerowe. Miodzio, prawda? Korytarz duszny, krzeseł jak na lekarstwo, ludź na ludziu, a na tym ludziu jeszcze jeden ludź! Uprzedzę nieco fakty – dla mnie to było ponad pięć godzin wspólnych męczarni z jedenastokilogramowym Wiktorem na biodrze, a później dla kurażu z czternastokilogramową Klarą dla równowagi na drugim bioderku. Teraz już wiem, dlaczego byłam jedynym rodzicem w pojedynkę – bo nie miałam pojęcia co mnie czeka. Reszta stałych bywalców, zaprawiona jak na wojnę – od krzesełek wędkarskich po zestawy z „Maka” na obiad… ale podobno nie zawsze tak jest, czasem ponoć jest pusto… tja, na pewno…

Badanie – jakoś to było

Jakby nie narzekać na system, pani okulistka i pielęgniarka wewnątrz wytęsknionego gabinetu, okazały się być na medal! Fantastyczne podejście do dzieci i olbrzymia pomoc dla mnie, gdy trzeba było na moment przejąć rolę rodzica – pamiętajcie, że cały czas miałam Wiktora pod pachą, a raczej na rękach, więc bardzo pomocne okazały się kolana do wypożyczenia!

Czytanie z odległości – oczywiście dla dzieci, „czy widzisz łapkę podniesioną w górę, czy skierowaną w dół?” – prawe oczko poszło bezbłędnie, dużo zabawy i już. Oczko lewe, cisza… płacz i histeria… Okazało się, że Klara nie widzi i bardzo się wystraszyła… moje kolana się ugięły, ledwo zachowałam względny i pozorny spokój. Wysłano nas na badanie na synoptoforze. W badaniu okazało się, że ten kosmetycznie prawie niewidoczny zezik – jest mega zezem! Kąt 25 stopni – sporo.

Później wyższa szkoła jazdy, czyli trzykrotne zakraplanie oczu – Klara nie należy do gatunku twardzieli, raczej woli przeżywać na zapas i na wszelki wypadek. Nie było miło, ale znów ratował nas personel. Udało się przy minimalnym płaczu.

Wreszcie nadeszła pora na badanie komputerowe. Wynik mnie sparaliżował… +8 oczko lewe, +2 oczko prawe! Mądry Polak po szkodzie, dziś wiem o zezie prawie wszystko i bardzo żałuję, że pozwoliłam osłabić moją czujność przez pseudofachowców.

Wielki finał

Okulary – bez dwóch zdań konieczność. Startujemy z +5 na lewym oku – być może wystarczy, żeby skorygować wadę. Koszt kosmiczny! Stres dla rodzica olbrzymi! Dla malucha frajda z nowości i radość powrotu wzroku! Za trzy tygodnie kontrola i wyrok – czy zainwestowane „setki” pójdą do śmietnika, bo nie obejdzie się bez mocniejszej korekty… Co będzie zobaczymy, jestem dobrej myśli – na szczęście „plusy” dobrze i szybko korygują się u małych dzieci, więc mam nadzieję, że szybko zamienimy musztardówy na szkiełka!

Epilog

Kocham moje „zezowate szczęście” w okularach i bez – a Ty, jeżeli podejrzewasz chorobę zezową u swojego dziecka, pędź do okulisty!

Winko na poprawienie krążenia, piwko moczopędnie, żeby się woda w organizmie nie zatrzymywała, a może herbatka z prądem na rozgrzanie? Któraś przyszła mamusia reflektuje?

Jeśli nie, to bardzo dobrze, bo nawet niewielka ilość alkoholu w ciąży może mieć katastrofalne skutki dla rosnącego pod naszym sercem malucha. Nikt jeszcze nie ustalił jaka jest bezpieczna ilość alkoholu w ciąży. Ja zawsze zadaję jedno pytanie “Czy nowo narodzonemu maluchowi podałabyś kilka łyków piwa, trochę wina czy domową naleweczkę?”. I nie mówcie mi, że to nie to samo – tak jak pewnych leków nie bierze się w ciąży, bo mogą zaszkodzić przenikając przez łożysko, tak samo nie wolno spożywać żadnych ilości alkoholu.

Aktualne statystyki mówią, że aż 30% ciężarnych PIJE!

FAS czyli syndrom alkoholowego zespołu płodowego, to następstwo spożywania alkoholu w czasie ciąży. Nie wiadomo dokładnie ile dzieci na to cierpi, jednak już niedługo powinno się wszystko wyjaśnić za sprawą prowadzonego od ponad roku programu “Alicja”. Lekarze ze szpitala św Ludwika w Krakowie, wraz z Agencją rozwiązywania problemów alkoholowych sprawdzają, ile dzieci cierpi na FAS, a także spróbują określić najlepszy sposób diagnozowania i leczenia.

Niestety rodzice 80% dzieci w wieku 7-9 lat, które miały brać udział w badaniach, oraz dyrektorzy niektórych szkół nie wyrazili zgody na przeprowadzenie badań. Katarzyna Dyląg, lekarz pediatra, wyjaśnia, że w przypadku rodziców chodzi o strach przed napiętnowaniem dzieci, natomiast w przypadku szkół problemem może być niechęć posyłania dzieci do szkół, do których chodzą dzieci z FAS. Wiadomo jednak, że sto trzydzieści pięcioro dzieci z krakowskich szkół zostanie objętych badaniem, które zakończy się w trzecim kwartale tego roku.

Co kryje się pod tajemniczym FAS czyli syndromem alkoholowego zespołu płodowego? To zespół objawów spowodowanych działaniem alkoholu na mózg dziecka, w wyniku czego dochodzi do nieodwracalnych choć czasem niewidocznych gołym okiem zmian w organizmie dziecka.

• Upośledzenie wzrostu (zarówno przed jak i po urodzeniu)
• Trwałe uszkodzenie mózgu
• Charakterystyczne zniekształcenia twarzy (małe oczodoły, krótki nos, płaska środkowa część twarzy, wąska górna warga, mała żuchwa)

Nie zawsze jednak wszystkie te problemy występują razem, często pojawiają się pojedynczo. Czasami mogą wystąpić też inne zaburzenia, których źródłem będzie właśnie alkohol w ciąży:

• Poronienie samoistne (poalkoholowe),
• Przedwczesne urodzenie niedojrzałego do samodzielnego życia dziecka,
• Wady rozwojowe układu nerwowego, krwionośnego, kostnego, wady serca, zniekształcenia twarzy i innych,
• Mała waga urodzeniowa, niskorosłość trwająca całe życie,
• Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego,
• Zmniejszenie odporności dziecka na choroby.

Nie myślcie, że każdą zmianę od razu widać, wiele z nich następuje z wiekiem, a czasem są zupełnie niewidoczne na pierwszy rzut oka, dlatego nawet jeśli noworodek czy maluch wygląda na zdrowego, nie oznacza to od razu, że wszystko jest w porządku. Wiele problemów może pojawić się kiedy dziecko zacznie dorastać, pójdzie do przedszkola, szkoły, dopiero wtedy może ujawnić się wiele zaburzeń wywołanych przez alkohol. To, że sąsiadka piła całą ciążę a jej maluch wygląda na zdrowego, wcale nie znaczy, że jest i będzie w pełni zdrowy.

Teraz kiedy znowu jestem w ciąży a pod moim sercem rozwija się maleńki człowieczek, jeszcze bardziej zwraca to moją uwagę, jeszcze bardziej razi mnie to, jak lekkomyślne i nieodpowiedzialne potrafią być kobiety, jak łatwo szafują zdrowiem i życiem tej małej istoty za którą ponoszą pełną odpowiedzialność, Przecież to my Matki musimy dbać o zdrowy rozwój tej istotki, która powinna spokojnie i bezpiecznie rosnąć w naszym łonie.

TAK, to My same musimy zadbać o Nasze maleństwa, bo niestety nawet lekarzom nie można wierzyć w stu procentach. Niestety przekonałam się o tym gdy moja koleżanka od swojego ginekologa usłyszała w szóstym miesiącu ciąży, że lampka wina to jeszcze nikomu nie zaszkodziła!!!

Pamiętaj jeśli pije Mama, maleństwo pije razem z nią !!!

Na www.ciazabezalkoholu.pl możecie dowiedzieć się więcej o kampanii Ciąża bez alkoholu. Przyłącz się i edukuj inne Mamy, niech wiedzą, że mogą i powinny dbać o zdrowie swojego dziecka!!!