Już niebawem, bo 14-15 października w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego Krakowie odbędzie się „Kongres JPŚ 2022. Choroby rzadkie. Diagnostyka i leczenie. Postęp technologiczny w medycynie oraz nowatorskie metody leczenia chorób rzadkich”. Wydarzenie to stanowi niezwykle mocny i ważny sygnał w kontekście edukowania, mówienia i wspierania tych, którzy nie są w stanie poprosić o pomoc samodzielnie, czyli chorych dzieci.

Inicjatorem i oficjalnym organizatorem wydarzenia jest Fundacja Jesteśmy pod Ścianą.

Cały program Kongresu zostanie poświęcony chorobom rzadkim i szeroko pojętym wyzwaniom związanym z ich diagnostyką i leczeniem. Konferencja jest skierowana do lekarzy różnych specjalności: pediatrów, neurologów dziecięcych, genetyków klinicznych, wszystkich, którzy na swojej drodze zawodowej drodze mogą spotkać się z objawami rzadkich schorzeń, ale także do rodziców i opiekunów chorych dzieci. Kongres będzie miał charakter naukowo-warsztatowy. – W zaplanowanej części warsztatowej nasi eksperci przybliżą rodzicom jak najwięcej praktycznej wiedzy związanej
z nowościami terapeutycznymi oraz technologicznymi. Na kongresie pojawią się wybitni lekarze,
z czego jesteśmy niezwykle dumni – mówią Kinga Stępień i Marcin Basiński, koordynatorzy wydarzenia i rodzice dzieci cierpiących na rzadkie choroby genetyczne. Gośćmi Kongresu będą specjaliści światowej klasy, m.in. z zakresu genetyki, genetyki klinicznej, pediatrii, neurologii dziecięcej, pediatrii metabolicznej, dietetyki klinicznej, a także terapeuci. Swoją obecność na kongresie potwierdził prof. Mirosław Ząbek – jeden z najlepszych neurochirurgów w Polsce, specjalista ceniony na całym świecie.

Kongres jest zaplanowany w formie hybrydowej (stacjonarnie i online). Wstęp będzie bezpłatny.

Organizatorom zależy, by poprzez Kongres i działania medialne, dotrzeć do rodziców, którzy opiekują się chorymi dziećmi, do lekarzy, by zainteresować ich tą niezwykle ważną i trudną tematyką, a także by zwiększyć świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich, o których wiedza ciągle jest zbyt mała.

Patronat medialny nad wydarzeniem objęły: TVP ABC, MagicznyKraków.pl, HelloZdrowie, Magazyn Dzieci, TVP Kraków, WRoliMamy.pl, Miasto Dzieci, Czas Dzieci.

Patronat honorowy: Prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum.

O Fundacji Jesteśmy pod Ścianą: Dotychczas działała jako społeczna grupa wsparcia na Facebooku –grupa liczy aktualnie ponad 8,6 tysięcy członków, większość z nich to rodzice dzieci cierpiących na (ultra)rzadkie schorzenia. Propaguje wiedzę o badaniach genetycznych (badanie WES), pomogła dotychczas odkryć diagnozę genetyczną setkom dzieci, w dalszych krokach pomaga rodzicom odnaleźć (często zagraniczne) opracowania naukowe na temat rzadkich mutacji ich dzieci, poszukuje dla nich lekarzy i badaczy zajmujących się daną mutacją. Nawiązała stałą współpracę z wieloma wybitnymi specjalistami w kraju, są wśród nich genetycy, specjaliści pediatrii metabolicznej, dietetycy, a także terapeuci.

Świat baśni poznajemy już od najwcześniejszych lat. Rodzice czytają nam je na dobranoc, na dzień dobry i zupełnie bez okazji. Baśnie obfitują zwykle w wielobarwne ilustracje, dzięki którym przenosimy się w magiczny świat księżniczek, krasnali, smoków i innych zaczarowanych postaci. Gra od MUDUKO W krainie baśni to wspaniała podróż do naszych dziecięcych wspomnień. Wybierzcie się w nią razem z nami – zapraszamy!

W krainie baśni – co otrzymujesz i widzisz na starcie:

Biorąc grę MUDUKO do ręki pomyślisz: “Jaka ciężka i solidna. Jak piękne i kolorowe jest jej pudełko, zadrukowano każdy zakamarek”. A gdy otworzysz wieczko, zobaczysz 18 niesamowitych, dwustronnych plansz, które zdobią ilustracje wykonane mistrzowską ręką Nikoli Kucharskiej. Każda plansza przedstawia inną bajkę, znajdziemy tu m.in. Kopciuszka, Trzy świnki, Królową śniegu, Śpiącą królewnę i wiele, wiele innych. Ilustracje są perfekcyjne, zawierają mnóstwo szczegółów, a w dodatku są bardzo śmieszne.  Plansze są grube, sztywne i matowe, dzięki czemu podczas gry nie odbija się od nich światło i skupiając wzrok zauważamy najmniejsze szczegóły. Zestaw zawiera również 30 kart z ilustracjami pojedynczych przedmiotów. Tu mamy tylko grafikę na białym tle, co pozwala graczom skupić się na tej konkretnej rzeczy, którą trzeba odszukać na planszach.

W krainie baśni – jak grać:

Już delikatnie podpowiedziałam, o co chodzi w grze W krainie baśni, jednak ta gra, pomimo swojej prostoty, skrywa całe spektrum możliwości, a graczom nie pozwala się nudzić. Tu spostrzegawczość odgrywa największą rolę, czas staje się groźnym przeciwnikiem, a wyobraźnia przybliża do zwycięstwa.

Twórcy zadbali o to, abyśmy mogli grać na różne sposoby i pomimo prostej konstrukcji gry mamy tu 5 wariantów:

WARIANT Kto pierwszy ten lepszy – celem graczy jest jak najszybsze odnalezienie ukrytych na ilustracjach przedmiotów. Tek, kto zrobi to najszybciej, zdobywa kartę, a wygrywa osoba, która pierwsza zbierze 5 kart. To wersja, w której może grać od 1 do 18 graczy:) Wariant ten rozwija spostrzegawczość i koncentrację, uczy działania pod presją czasu, trenuje refleks, ale również umiejętność hamowania reakcji.

WARIANT Każdy sobie rzepkę skrobie – w tym wariancie wszyscy gracze poszukują przedmiotu na jednej planszy umieszczonej przed nimi. Kto pierwszy go wypatrzy, zabiera kartę, a zwycięzcą jest osoba, która uzbiera 5 kart. To wersja, w którą może grać do 5 graczy. Uczestnicy potyczki trenują tu spostrzegawczość i koordynację wzrokowo-ruchową, rozwijają selektywność, stabilność i zakres uwagi. Wariant ten pozwala na zdrową rywalizację.

WARIANT Gdzie to jest – celem graczy jest odszukanie przedmiotów na jednej planszy, na podstawie słownego opisu ich położenia. To trudniejsza wersja, która rozwija percepcję wzrokową i koncentrację uwagi. Uczy orientacji w przestrzeni na kartce papieru (niezbędnej w przyszłości do nabywania umiejętności poprawnego pisania). Trenuje umiejętności językowe związane z określeniem położenia przedmiotów. W tej potyczce może brać udział od 2 do 6 uczestników.

WARIANT Wszyscy razem – tutaj wszyscy gracze wspólnie odnajdują przedmioty na planszach. Naszym przeciwnikiem są nie tylko gracze, ale również czas. Wariant ten rozwija umiejętność pracy w limicie czasowym, kształtuje umiejętność planowania działania oraz przestrzegania kolejności. Trenuje funkcje wzrokowe i funkcje uwagi. Maksymalna liczba graczy to 5 uczestników.

WARIANT Wielka kraina – w tym wariancie wszyscy gracze wspólnie odnajdują przedmioty w jednej, wielkiej krainie baśni. To wersja, w której przyda się stoper:) To wersja dla 1 lub 18 graczy.

Każdy z powyższych wariantów można zmodyfikować np. jeśli w grze uczestniczy więcej graczy, można odkrywać więcej kart jednocześnie. Gra ta oferuje duże pole do manewru, możecie również stworzyć własny sposób zabawy. Tak też zrobiliśmy my – wymyśliliśmy WARIANT Opisz i znajdź. Jedna osoba opisuje przedmiot z karty, a pozostali gracze odgadują, czego szukamy i starają się odnaleźć na planszy.

Dla dodatkowego urozmaicenia gry plansze do poszukiwań mają dwie strony – kolorową i czarno-białą z kolorowymi przedmiotami z kart bazowych. Ciemna strona to opcja dla nieco młodszych poszukiwaczy, tu szukanie jest po prostu łatwiejsze.

My mamy jeszcze kilka sposobów na zabawę – prowadzimy rozmowy dotyczące poszczególnych baśni, sytuacji, które przedstawiono na planszach. Po prostu dajemy się ponieść naszej wyobraźni:)

Podsumowanie:

Gra W krainie baśni od MUDUKO rozwija nie tylko spostrzegawczość i refleks, uczy dzieciaki radzić sobie z emocjami związanymi z rywalizacją i presją czasu. Nadaje się dla dzieci od 5 roku życia i świetnie sprawdzi się na spotkaniach rodzinnych oraz w przedszkolu i szkole, ponieważ w grę może grać nawet 18 osób. Dzięki różnym wariantom gra ta jest ponadczasowa, ponieważ można wybierać różne wersje gry, dopasowywać je do wieku i ilości graczy, umożliwiając co rusz nowe sposoby na wspólną zabawę.

Serdecznie dziękuję MUDUKO za możliwość zrecenzowania gry.

Dodam jeszcze, że jestem tym bardziej dumna, że jako portal W Roli Mamy jesteśmy patronem tego pięknego wydania.

Jak oszczędzać pieniądze w czasie inflacji? Niektórych wydatków nie da się uniknąć, nawet jeśli ceny są szokująco wysokie. Są jednak takie obszary, w których da się zaoszczędzić kilka groszy bez odejmowania sobie od ust. Zebrałam dla Was te sztuczki, które sprawdzają się u nas w domu.

Jak oszczędzać pieniądze i nie odejmować sobie od ust?

Jakby się tak dobrze zastanowić, to w niektórych obszarach życia zwyczajnie przepłacamy. Nie są to duże kwoty, więc nie zwracamy na nie uwagi. No ale ziarnko do ziarnka i na koniec miesiąca uzbiera się kilkaset złotych. Nie wierzycie? To przeczytajcie poniższą listę.

Sprzęty elektroniczne nie muszą być włączone non stop

Wyłączamy wszystkie nieużywane sprzęty, nawet jeśli przy okazji resetują się ich zegary. Naprawdę ich nie potrzebujemy. Co prawda różnorakie telewizory i dekodery w czasie czuwania nie pobierają dużo prądu, no ale ziarnko do ziarnka…

Telewizor nigdy nie gra dla samego grania. Jeśli jest niepotrzebny, jest wyłączony. Bardzo polecam to rozwiązanie. Do zagłuszania ciszy wystarczy radio.

Wyłączamy niepotrzebne światła, nawet jeśli wychodzimy z danego pomieszczenia na krótki czas. Dziwnym trafem często ten krótki czas to godzina lub więcej, bo akurat tak wyszło. No ale jeśli macie stuprocentową pewność, że to będzie na krótką chwilę, to nie wyłączajcie, bo wyjdzie drożej. 

W naszym domu najwięcej prądu zużywa terma, która grzeje ciepłą wodę. Na to też znaleźliśmy patent. Nie trzymamy jej włączonej cały dzień i nie pozwalamy się dogrzewać. Naprawdę nie ma takiej potrzeby, a oszczędność jest spora.

Jak oszczędzać pieniądze na jedzeniu? Wbrew pozorom nie trzeba głodować

Planujemy posiłki na cały tydzień i kupujemy dokładnie to, co jest potrzebne, według listy. Nie ma zachciewajek i gotowizny. Nie ukrywam, że dużą pomocą jest tu mój pomysł na odchudzanie i gotowa dieta rozpisana na tydzień, łącznie z listą zakupów. No ale rodziny na tej diecie nie trzymam, kupujemy też inne rzeczy spoza listy. Mimo to jest łatwiej.

Nie robimy dużych zapasów produktów świeżych, bo wiemy, jak często musieliśmy je wyrzucać. Oczywiście można kupić zapas jabłek czy ziemniaków, ale już pomidory lub banany tak długo nie poleżą. Na szczęście warzywniak jest blisko. Nabiał kupujemy raz na tydzień.

Robimy zakupy przez internet. Ceny marketowe, a żadne kosze z przydasiami znane z paru najpopularniejszych dyskontów i promocje nie wpadają w oko. Dzięki bazowaniu na świeżych produktach i żywności nieprzetworzonej (produkty mrożone i gotowe już nie goszczą w naszej lodówce albo zdarza się to bardzo okazjonalnie) udało nam się utrzymać zeszłoroczny poziom wydatków na cotygodniowe zakupy. Myślę, że jest to jakiś sukces 😉 Tylko jakby gotowania jest więcej, no ale coś za coś.

Szukamy okazji na portalach typu Allegro i kupujemy w hurtowych ilościach to, co może poleżeć, np. papier toaletowy albo sucha karma dla kota. Obstawiam, że niebawem znajdziemy sobie jakąś hurtownię chemiczno-kosmetyczną. Dzięki temu nie będziemy musieli rezygnować ze swoich przyzwyczajeń, a będzie taniej.

Zwracamy uwagę na ceny i gramaturę, bo ostatnio można się dać oszukać na stale kupowanych produktach. Choćby ta karma dla kota. Nie dość, że zdrożała, to nagle jest w opakowaniach 1,8 kg. Jeszcze niedawno to były 2 kg, a dobrze pamiętam, że parę lat temu 2,5 kg. Podobnie konserwy, masło, nawet chleb tostowy.

Jak oszczędzać pieniądze na dziecku?

Prowokacyjne pytanie, ale – o ironio losu – tu też się da to i owo uszczknąć i to wcale nie przy pomocy obcinania kieszonkowego.

Zapłaciliśmy z góry za cały rok za zajęcia dodatkowe tam, gdzie było to możliwe i gdzie oferowano rabaty. Uważam, że nawet te 300 zł, które udało się oszczędzić, ma sens. Tym bardziej że nie wiadomo jak się potoczą dalsze losy inflacji i naszych finansów, więc takie zabezpieczenie naprawdę ma rację bytu. Co by nie było, to dziecko z zajęć nie będzie musiało rezygnować.

Jak oszczędzać pieniądze na luksusach?

Najpierw trzeba te luksusy w życiu mieć, no ale powiedzmy, że luksus to pojęcie względne. Niemniej chyba w każdym domu znajdzie się wydatek, który jest robiony wybitnie dla przyjemności. Na przykład moje ukochane sushi nie jest zamawiane tak często, jak kiedyś. Trudno się mówi, może z czasem… Co nie znaczy, że w ogóle go nie jem, chociaż na diecie raczej nie powinnam. No ale jeszcze nie muszę być masochistką, mam nadzieję, że do tego nie dojdzie.

Taksówkarze przestali na nas zarabiać. Swojego auta nie mamy, bo już dawno uznaliśmy, że wygodniej nam wozić się taksówkami w razie potrzeby. I taniej, serio. Teraz więcej chodzimy piechotą, co wychodzi nam na zdrowie. Naszym portfelom też.

Oczywiście wszystko w granicach rozsądku, kiedy trzeba, dzwonimy po taksówkę. Ale nie wtedy, kiedy to lenistwo chce wziąć górę.

Zero waste też pozwala sporo zaoszczędzić

Korzystamy z grup typu „Uwaga śmieciarka jedzie” – oddaliśmy mnóstwo rzeczy, sami też kilka przyjęliśmy. Powoli rozstajemy się z narzuconą przez ostatnie lata mentalnością, że jak nie stać cię na nowe, to jesteś biedny. Kiedyś ludzie bez oporu puszczali w obieg niepotrzebne rzeczy i wszyscy byli szczęśliwi. Najbardziej nasza planeta.

Wyhaczyłam na takiej grupie poduszkę ciążową, która ratuje moje plecy przy pracy. Niby nie jest to produkt pierwszej potrzeby, ale za serię masaży zapłaciłabym pewnie jak za zboże, a bez tej poduszki tym by się to skończyło.

Na takich grupach krążą przede wszystkim ubranka i zabawki dla mniejszych dzieci, więc rodzice naprawdę mają szansę oszczędzić. Czasem widuję też wózki i łóżeczka, wyposażenie domu, ubrania dla dorosłych, książki itp.

Nie na wszystkim jest sens oszczędzać

Niektóre oszczędności są pozorne, inne budziłyby – naszym zdaniem – duże poczucie krzywdy. Dopóki więc nie musimy, na kilku rzeczach nie oszczędzamy.

Ubrania i buty nadal kupujemy dobrej jakości (co nie znaczy, że wyłącznie firmówki, bo bez przesady), bo uważamy, że w dłuższej perspektywie to oszczędność. No i jakość jednak robi robotę.

Kawa do najtańszych nie należy, ale nie uznajemy zamienników, ma być dobra, podobnie różnorakie herbaty, które sobie parzymy w dzbanku, bo lubimy.

Jeśli uda nam się kupić węgiel (tak, nadal go używamy), to na pewno nie będzie tani, za to będzie dobry. Nie ma sensu oszczędzać i palić kamieniami. Ostatecznie byśmy na tym stracili.

Kotu kupujemy takie żarcie, jakie łaskawie chce jeść, chociaż wcale nie z najwyższej półki. Niemniej te najniższe też omijamy. W końcu co kot winny?