Implant w uchu odkrył przed nimi dźwięki, które przestali słyszeć lub w ogóle od urodzenia nie mieli szans wychwycić z otoczenia. Uczyli się z opóźnieniem mowy i świata dźwięków. Niektóre z nich, jak brzdęk sztućca o metalowy zlew, były nieprzyjemne, a inne stały się „kompletne” np. muzyka – w końcu bez przerw na ciszę. Dlaczego stracili słuch i co dało im wszczepienie implantu?
Opowiadają o tym Weronika Owerkowicz, Michał Osiński i Olaf Kaca, których łączy jeszcze jedna rzecz. Związali swoje życie z medycyną.
Weronika, Michał i Olaf noszą implanty ślimakowe, by słyszeć. Wybrali też zawody medyczne. Weronika od kilku miesięcy pracuje jako lekarz dentysta. Michał ukończył specjalizację z neurochirurgii, teraz kończy otorynolaryngologię, a Olaf jest na trzecim roku ratownictwa medycznego. Choć każda historia jest inna, to ma wspólny mianownik.
Przestali słyszeć najprawdopodobniej z powodu przebytych chorób w dzieciństwie, a w przypadku Weroniki, jeszcze wtedy, gdy jej mama była z nią w ciąży. To hipotezy. Obciążeń genetycznych nie mieli, bo w żadnej rodzinie wcześniej nie było uszkodzeń słuchu.
„Takie karty się w życiu dostało. Ma się niedosłuch i trzeba sobie z nim radzić” – podsumowuje lek. Michał Osiński.
Z kolei Olaf zauważa, że słuch elektryczny nigdy nie będzie do końca taki sam jak biologiczny, choć to w dużej mierze zależy od wyćwiczenia mózgu, rehabilitacji.
„Czasami jestem na bardziej przegranej pozycji niż osoby normalnie słyszące, bo trudniej mi rozumieć innych, szczególnie, gdy wokół jest nadmiernie głośno” – przyznaje Olaf.
Nie słyszysz? Nie nauczysz się mówić
Weronika i Olaf we wczesnym dzieciństwie nie zaczęli, jak inne dzieci, rozwijać swojej mowy, nie reagowali też na głosy i dźwięki. To zaniepokoiło rodziców. Nie było jeszcze wtedy powszechnych badań przesiewowych słuchu u noworodków. Rodzice po pewnym czasie zaczęli dociekać, co jest przyczyną trudności. Diagnoza potwierdziła, że nie słyszą, ale powodem nie jest żadna choroba genetyczna.
„Moja choroba na pewno nie jest związana z genetyką, bo w rodzinie nie ma żadnej osoby niesłyszącej. Po drugie, wykonywałam w tym kierunku badania. Niczego nie wykazały. Są jednak przypuszczenia, że mogło to być związane z chorobą, którą moja mama przechodziła w czasie ciąży ze mną. Miała grypę. Nie brała żadnych antybiotyków, ale grypa mogła mi uszkodzić słuch. Nie jest to oczywiście potwierdzone” – wyjaśnia lekarka.
Weronika najpierw nosiła aparaty słuchowe, ale niewiele pomagały. Dlatego też jej rodzice w 2000 roku, gdy miała cztery lata, podjęli decyzję o założeniu jej implantu. Do jednego ucha. Wtedy jeszcze nie wszczepiało się od razu dwóch implantów ze względu na ryzyko uszkodzenia dwóch błędników.
„To od tego momentu tak naprawdę słyszę” – stwierdza Weronika i dodaje, że dopiero w wieku czterech lat zaczęła cokolwiek mówić. Uczęszczała na zajęcia oratorskie. Do tej pory pozostał jej delikatny miękki akcent. Niektórzy biorą ją za cudzoziemkę.
Natomiast Olaf urodził się jako wcześniak – w 36. tygodniu ciąży. Jest podejrzenie, że jako osoba całkowicie zdrowa, bo w rodzinie nie było żadnych przypadków wad słuchu u jego rodziców czy dziadków, a jeśli już, to niedosłuch pojawił się z przyczyn związanych z wiekiem.
„Szpital, w którym przyszedłem na świat, nie we wszystkim spełniał wysokie standardy. Po urodzeniu spędziłem dwa tygodnie w inkubatorze. Byłem wcześniakiem. Podano mi biodacynę po urodzeniu, czyli antybiotyk, który ma działanie m.in. ototoksyczne (uszkadzające słuch – przyp. red.). Może powodować uszkodzenie komórek nerwowych słuchu. Najprawdopodobniej tak było w moim przypadku. Gdy jako małe dziecko nie reagowałem na dźwięki, rodzice poszli ze mną na badania przesiewowe słuchu. Okazało się, że nie słyszę” – opowiada Olaf.
Aparat słuchowy, który na początku nosił, nie rozwiązał sprawy. W wieku 2,5 roku przeszedł operację wszczepienia implantu ślimakowego do prawego ucha. Dzięki temu słyszy i może normalnie porozumiewać się. Jeden implant wystarcza i nie myśli o drugim, choć zdaje sobie sprawę, że poprawiłby jakość słyszenia. Czy słyszy jeszcze kompletną ciszę?
„Codziennie stykam się z nią, gdy ściągam procesor i idę spać „– przyznaje Olaf.
Weronika wręcz specjalnie zanurza się w takiej ciszy, gdy chce uciec trochę od świata, który ją otacza.
„Lubię wyłączyć sobie procesor, gdy jestem zmęczona, jadę pociągiem, chcę poczytać lub pracuję w skupieniu przy komputerze” – wylicza.
Nie jest łatwo wykryć, że dziecko źle słyszy
Kolejna historia ma nieco inny przebieg. Neurochirurg Michał Osiński opanował sztukę rozumienia słów z kontekstu i czytania z ruchu warg niemalże do perfekcji, gdy był jeszcze mały. U niego uszkodzenie słuchu postępowało powoli. Przyznaje, że na początku brakowało mu trochę wyższych tonów, ale praktycznie tego nie zauważał. Teraz jako lekarz, który specjalizuje się obecnie w otorynolaryngologii, styka się z pacjentami z niedosłuchem, którzy nie zdają sobie z tego sprawy.
„Nawet jednostronną głuchotę można przegapić. Też mam takich pacjentów” – opowiada.
Michał dopiero w gimnazjum zrozumiał, że coś może być nie tak.
„W gimnazjum miałem panią polonistkę, która mówiła bardzo cicho na lekcji. Ekstremalnie cicho. Tak, że nawet ci z dobrym słuchem nie byli w stanie jej czasami usłyszeć. Wtedy właśnie się okazało, że z moim słuchem coś jest nie tak, bo nawet, gdy siedziałem w pierwszej ławce, nie rozumiałem do końca, co mówi” – przyznaje lekarz.
Paradoksalnie jego babcia i mama, które są otorynolaryngologami i mówią głośno z racji tego, że mają do czynienia z pacjentami słabiej słyszącymi, zorientowały się dość późno o tym, że Michał bardzo słabo słyszy.
„Moja mama w końcu sama zdiagnozowała u mnie niedosłuch i była przerażona, że jest tak duży. Ten stopień niedosłuchu nie odpowiadał temu, jak funkcjonowałem. Można powiedzieć, że maskowałem się. Słyszałem na przykład początek słowa i potem nic. To czego nie usłyszałem, dopowiadałem sobie. Tak naprawdę słyszałem niskie tony, pierwsze dźwięki słowa. W czasie badania audiometrii wyszło, że słyszę właściwie tylko te najniższe, potem stroma ściana w dół. Resztka średnich tonów, a wysokich w ogóle” – wyjaśnia lekarz. „Trudnym zadaniem było zrozumieć kobiety, które najczęściej mówią w zakresie wyższych tonów” – dodaje.
Specjaliści dziwili się, że przy takim głębokim niedosłuchu jest w stanie tak świetnie funkcjonować.
„Słuch sukcesywnie mi się osłabiał. Poza niskimi częstotliwościami te średnie, czyli głównie mowę, oraz te wyższe, słyszałem dopiero przy głośności odpowiadającej startującemu samolotowi. To jest tak silny dźwięk, że cała głowa już wibruje i dopiero się go słyszy. Tak właśnie miałem” – przyznaje lekarz.
Trudno mu było rozmawiać w autobusie czy na ulicy, bo tam jest dużo dodatkowych dźwięków w tle. Implant wszczepiono mu, gdy był już na studiach medycznych, bo aparat słuchowy, którego działanie można uprościć do działania wzmacniającej słuchawki, która podbija dźwięki, niewiele dawał.
„Pierwsze lata medycyny były trudne. Zawsze musiałem wkładać gigantyczny wysiłek w to, żeby usłyszeć, co zostało powiedziane. Wykłady niewiele mi dawały jako forma nauczania. Tak naprawdę to były dwie godziny patrzenia w sufit, bo nie rozumiałem wszystkiego. Musiałem wszystko nadrabiać w domu doczytując z książek” – opisuje. Miał też chwilę zwątpienia, gdy starszy kolega – lekarz, może w chwili słabości, zapytał go, czy jest pewny, że otrzyma prawo wykonywania zawodu z taką wadą słuchu.
Dlaczego w ogóle stracił słuch? W dzieciństwie przechodził świnkę z zapaleniem opon mózgowych.
„To były trochę inne czasy w Polsce. Pamiętam, że rodzice zawieźli mnie do szpitala zakaźnego. Mogłem mieć wtedy 6 albo 7 lat, a ponieważ płakałem z bólu, to nas z tego szpitala odesłano. Tylko dlatego, że rodzice byli lekarzami, wiedzieli jak mi pomóc, mimo odmowy leczenia. W końcu, po latach, to także oni wykryli, że mam niedosłuch” – powiedział.
Żaden implant nie zastąpi słuchu biologicznego
Cała trójka zdaje sobie doskonale sprawę z tego, że ich słuch nie będzie nigdy taki sam, jak u osoby słyszącej. Wyjaśniają też, że wcale do osób noszących aparat słuchowy lub implant nie trzeba krzyczeć.
„Można bardzo lekko podnieść głos, ale nie krzyczeć, bo to może powodować dyskomfort. Wystarczy mówić wyraźnie. Zachować prawidłową artykulację. Niektóre osoby z niedosłuchem dobrze rozumieją, gdy się do nich mówi trochę głośniej, ale przy krzyku odczuwają dyskomfort. To za głośno” – podkreśla lekarz.
Rozmówcy zauważają też, że z pewnością w ciągu ostatnich lat zmieniło się podejście do osób słabiej słyszących. Technologia poszła naprzód. Urządzenia są coraz mniejsze, czasem nawet niewidoczne. Kiedyś może niektórzy wstydzili się je nosić, tak jak Weronika, która nie chciała drugiego implantu, gdy była jeszcze nastolatką.
„Pamiętam swój pierwszy procesor. Był duży. Przyczepiało się go kablem do takiego pudełeczka, które przypinałam sobie na pasku. Było to mało praktyczne” – wspomina Weronika.
Teraz Olaf z procesorem na przykład uprawia sport, bo jest piłkarzem i sędzią piłkarskim. Zakłada wtedy opaskę i chowa go do specjalnej kieszonki. Wyjaśnia, że gdy będzie pracować jako ratownik medyczny, opaska też będzie pomocna, bo w pracy nic nie może mu przeszkadzać. Będzie musiał szybko działać i dbać o to, by baterie były sprawne.
Sama ich wymiana zajmuje dosłownie 10 sekund, więc nie ma problemu. Są też baterie powietrzno-cynkowe, które działają do trzech dni.
„Z implantem funkcjonuje się praktycznie normalnie, ale wiele zależy też od tego, ile pacjent wysiłku włoży w rehabilitację, czy będzie dbał o dobrą akustykę otoczenia. Nie będzie się tego wstydził i jeśli nawet czegoś nie usłyszy, to zapyta i poprosi o powtórzenie” – mówi Michał.
Impant w uchu: Zderzenie ze światem dźwięków i poczucie, że coś w życiu umykało
Po wszczepieniu implantu, jak opowiadają rozmówcy, ma się takie uczucie, jakby osoba niewidząca nagle przejrzała na oczy. Świat robi się głośny. Pojawiają się dotąd nieznane dźwięki, nie zawsze miłe dla uszu.
„Nadal często tak mam, że jak hamuje przy mnie autobus, potrafi mnie aż rozboleć głowa z natężenia tego dźwięku, bo nigdy wcześniej go nie znałem. Poza tym autobusy mają jeszcze często rozregulowane hamulce i nie jest to wcale miły dźwięk. Na początku też podskakiwałem, gdy ktoś wrzucał sztućce do zlewu, który był metalowy. Nie słyszałem tego wcześniej tak głośno. Sporo piosenek też się zmieniło. Wiele ulubionych przestało nimi być, ale też polubiłem te do tej pory nielubiane. Okazało się, że mają partie, których nigdy wcześniej nie słyszałem. W tym miejscu, gdzie sądziłem, że jest chwila ciszy dla zadumy, nagle pojawił się kwartet smyczkowy” – opisuje Michał.
Implant w uchu to dopiero początek drogi…
Sama rehabilitacja po wszczepieniu implantu wymaga pewnego wysiłku i czasu. Ale jest kluczowa, bo od niej zależy to, jak będzie pacjent słyszał i porozumiewał się.
„Nie trzeba już iść na piechotę, bo dostało się rower, ale to nie znaczy, że się dojedzie w ciągu 10 minut do celu. Najpierw trzeba nauczyć się jeździć” – zaznaczył Michał.
Prof. dr hab. n. med. Piotr Skarżyński z Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach wyjaśnia, że rehabilitacja to dopiero początek drogi. Po pierwsze należy nauczyć się słuchać. Zaznajomić się z dźwiękami, by nie reagować na nie przesadnie, nie bać się ich.
„Najpierw trzeba zapoznać się z dźwiękami i tym, w jaki sposób są one przetwarzane przez procesor, jak docierają do kory skroniowej. Trzeba ją w odpowiedni sposób stymulować. Na początku terapii wprowadza się łagodne dźwięki. Potem zaczyna się naukę monosylabową, pacjent uczy się kojarzyć to, co się mówi z obrazkami, które widzi. Pacjenci też muszą nauczyć się rozumieć osobę, która zadaje pytanie. Tych terapii jest wiele. Istnieją pewne ogólne schematy, ale ważne jest indywidualne podejście do każdego pacjenta” – zaznaczył profesor w rozmowie z Serwisem Zdrowie.
Natomiast neurochirurg Michał Osiński radzi, by nie zamykać się w ciszy, tylko wyjść i poznawać nowe dźwięki. Wystawić się na nie. Technicy w tym skutecznie pomagają.
Odpowiednio dostrajają dźwięki, by nie powodowały dyskomfortu.
„Dość długo walczyłem na przykład z dźwiękiem ssaka na sali operacyjnej. To jest taki dość wysoki świst. Gdy szkoliłem się z neurochirurgii i wypadało słyszeć, co mówi starszy kolega przy stole operacyjnym, ten dźwięk wchodził mi w pole słyszenia i je zagłuszał. Czasami nie byłem w stanie dobrze słyszeć innej osoby, ale dzięki tym kilkunastu wizytom udało się to wszystko opanować i ssak nie przeszkadza mi już w pracy” – zaznaczył neurochirurg.
Implant – małe, prawie niewidoczne urządzenie
Implant wszczepia się osobie, która ma częściową (np. nie rozumie mowy w szumie) lub całkowitą głuchotę. Z założenia już na całe życie. To mały przezroczysty przewód, który trzeba przeprowadzić przez część kości skroniowej – wyrostek sutkowy – do ślimaka w uchu środkowym. Ta struktura jest generatorem impulsu. Zaszyta zostaje z magnesem pod skórą, a część zewnętrzna – procesor, również z magnesem, zbiera fale dźwiękowe i przekazuje je przez elektrody do ślimaka. W ten sposób powstaje dźwięk. Procesor przyczepia się za uchem do magnesu, który jest pod skórą. Aparat słuchowy pomaga przy wadach słuchu (np. uszkodzeniu nerwów), ale gdy niedosłuch jest większy, np. jak w przypadku Weroniki, powyżej 90 decybeli, implant jest konieczny, by pacjent mógł słyszeć. Sama operacja wszczepienia w doświadczonych rękach lekarza nie jest zbyt skomplikowana i niebezpieczna. W Polsce wykonuje się ją w wysokospecjalistycznych placówkach u 500-900 pacjentów rocznie.
„Kiedy widzimy, że rozwój z aparatem słuchowym nie jest prawidłowy, kierujemy pacjenta na diagnostykę w kierunku wszczepienia implantu ślimakowego. Jeśli niedosłuch jest bardzo głęboki, to nie ma innego wyjścia i wtedy decydujemy się na implantację, najczęściej między 6. a 24. miesiącem życia. Istotne jest, by z tym nie zwlekać – pierwsze lata są bardzo istotne dla rozwoju mowy u dziecka” – zaznacza prof. Skarżyński.
Osoba, która nie słyszy, nie jest w stanie rozwinąć mowy, ponieważ najpierw odbieramy dźwięki, a dopiero potem je naśladujemy.
„Jeśli na przykład jakaś osoba nie słyszała trzydzieści lat, a został jej wszczepiony implant, to rozwinięcie u niej prawidłowej mowy jest praktycznie niemożliwe. Może to zrobić w stopniu pozwalającym na komunikację z otoczeniem, ale nigdy nie będzie to do końca prawidłowa mowa. Dlatego tak istotna jest ta wczesna diagnostyka. Obecnie, dzięki programowi badań przesiewowych noworodków, jesteśmy w stanie szybko wykryć ciężkie wady słuchu” – podkreślił profesor.
Przyczyny głębokich wad słuchu
W tej chwili powszechne badania przesiewowe słuchu wykonywane są standardowo, gdy dziecko przychodzi na świat. Tylko w wyjątkowych sytuacjach tego się nie robi. Przyjmuje się, że blisko 99 proc. dzieci jest badanych pod kątem wad słuchu już w szpitalu, tuż po narodzinach.
„Badanie przesiewowe jest w Polsce wykonywane przy użyciu otoemisji akustycznej. Ta metoda wykrywa wady głębszego niedosłuchu lub całkowitej głuchoty związanej ze ślimakiem, czyli odbiorem dźwięków. Natomiast takie badanie zawsze jest obarczone jakimś błędem. Na przykład pozostałość wód płodowych może spowodować, że badanie jest fałszywie pozytywne, czyli wynik jest nieprawidłowy. Jeśli pojawi się jakakolwiek wątpliwość, takie dziecko jest kierowane do punktu referencyjnego drugiego stopnia, gdzie wykonywane są badania bardziej szczegółowe, by potwierdzić ewentualną wadę lub ją wykluczyć” – wyjaśnia prof. Skarżyński.
W Polsce około troje dzieci na 1000 rodzi się z bardzo głęboką głuchotą, która wymaga leczenia przy użyciu implantów ślimakowych. Jakie mogą być jej przyczyny? Jedną z nich jest zespół TORCH. To akronim od czynników, które go wywołują: Toxoplasmosis (toksoplazmoza); Other (inne – wirus B10, ospa wietrzna), Rubella (różyczka), Cytomegalovirus (cytomegalia) oraz Herpes simplex (wirus opryszczki).
„Oznacza to, że mama, będąc w ciąży, przeszła jakąś infekcję np. toksoplazmozę, różyczkę, ospę lub inne choroby zakaźne. Najbardziej niebezpieczny jest pierwszy trymestr. Takie choroby mogą spowodować, że dziecko urodzi się z głębokim niedosłuchem. Inną przyczyną mogą być zespoły genetyczne, które można często wykryć już w czasie ciąży. Do uszkodzenia słuchu mogą prowadzić też przyczyny zewnętrzne np. niedotlenienie okołoporodowe. Bardzo rzadko zdarza się też, że dziecku, ze względu na stan zagrożenia życia, podawane są leki, które mogą być ototoksyczne” – wyjaśnił prof. Skarżyński.
Jednocześnie specjalista dodał, że te niedosłuchy, o których wspomniał, są nieodwracalne. W bardzo sporadycznych przypadkach, np. cytomegalii może okazać się, że niedosłuch nie jest bardzo głęboki, ale średni.
Badanie słuchu – proste badanie
Jak zdiagnozować wadę słuchu?
Najprostszym badaniem diagnozującym uszkodzenie słuchu jest audiometria. Podaje się dźwięki o różnym natężeniu i częstotliwości, a pacjent naciska przycisk, gdy słyszy dany dźwięk.
„Są skale pokazujące jak wygląda norma i wtedy od razu widać odchylenia. Jeśli stwierdzi się nieprawidłowość, wykonuje się szereg dalszych badań. Implantu nie wszczepia się, gdy sam nerw jest uszkodzony” – wyjaśnia lekarz Osiński.
Nasz słuch jest w normie, jeśli jesteśmy w stanie usłyszeć ciche dźwięki o natężeniu od 0 o 20 decybeli. Lekki ubytek słuchu zaczyna się między 21 a 40 decybeli, umiarkowany 41–70 decybeli, a znaczny – 71- 90 decybeli.
„Próg bólu wywołanego przez dźwięk wynosi około 120 decybeli, a hałas powyżej 150 decybeli może powodować pęknięcie błony bębenkowej. Dla porównania, spokojne miejsce, takie jak biblioteka lub wiejska okolica, określa się na około 30 decybeli, chrapanie ma od 60 do 80 decybeli, naprawdę głośny grzmot to 120 decybeli, a przebywanie w pobliżu samolotu odrzutowego przy starcie naraża nas na 150 decybeli” – pisze Bill Bryson w książce zatytułowanej „Ciało – instrukcja dla użytkownika”.
Źródło informacji: Serwis Zdrowie
