Na wakacyjny wyjazd Polacy są gotowi wydać w tym roku średnio 4 354 zł, a na skompletowanie wakacyjnej walizki – średnio 607 zł. Wśród polskich podróżników przeważają ci pakujący się na spokojnie (80 proc.) i planujący wyjazd z wyprzedzeniem (61 proc.).

Jak pokazuje badanie, chętnie kompletujemy walizkę w sklepach online zachęcani szczególnie obniżką ceny konkretnego towaru (64 proc.) i darmową dostawą bez względu na wartość zakupów (56 proc.).

Już 16 i 17 lipca klienci Amazon Prime będą mieli okazję skompletować wakacyjną walizkę podczas jednego z największych festiwali okazji Amazon.pl – Prime Day. W trakcie tego wydarzenia będą mieli dostęp do tysięcy okazji, w tym na produkty polskich i zagranicznych marek.

Każdy, kto nie posiada jeszcze pakietu Amazon Prime, może skorzystać z bezpłatnego, 30-dniowego okresu próbnego i wziąć udział w tegorocznym Prime Day, więcej informacji na Amazon.pl/primeday.

Warszawa, 26 czerwca 2024 – Amazon.pl we współpracy z Instytutem Badań Rynkowych i Społecznych IBRiS przeprowadził badanie, w którym sprawdził, jak Polacy przygotowują się do wakacji oraz jaki budżet planują przeznaczyć na skompletowanie walizki na podróż. Badanie zostało zrealizowane z okazji nadchodzącego festiwalu okazji Prime Day, który odbędzie się 16-17 lipca.

Klienci Prime będą mieli dostęp do tysięcy promocji ze wszystkich kategorii, w tym także na produkty niezbędne latem. Z badania wynika, że większość najchętniej planuje wakacje z wyprzedzeniem, pakuje się na spokojnie i tworzy listy zadań przed wyjazdem. Średnio na wakacyjny wyjazd Polacy są gotowi wydać w tym roku 4 354 zł, a na skompletowanie wakacyjnej walizki 607 zł.

Wakacje: last minute czy z wyprzedzeniem?

Jak wynika z badania przeprowadzonego przez Amazon.pl, 3/4 Polaków planuje tego lata wyjazd wakacyjny. Aż 73 proc. z nich spędzi wakacje z partnerem lub partnerką, 41 proc. z dziećmi, 24 proc. z przyjaciółmi lub znajomymi, a tylko 6 proc. zdecyduje się na podróżowanie solo.

Okazuje się również, że pakownie walizki wyjazdowej w ostatniej chwili nie jest domeną polskich urlopowiczów: większość z nich zdecydowanie planuje wyjazd i pakowanie z wyprzedzeniem (61 proc.), przygotowuje listę zadań (48 proc.), pakuje się na spokojnie (80 proc.) i raczej nadmiarowo niż minimalistycznie (52 proc.), choć wyniki wskazują, że to starsze generacje są bardziej uporządkowane w tej kwestii. Młodsze pokolenie (Gen Z) jest w tym przypadku bardziej spontaniczne, pakuje się na ostatnią chwilę i częściej zapomina coś zabrać [1].

Najpopularniejszy model polskich wakacji – wypoczynek na plaży – wskazywany jest jako miejsce ostatnich wakacji aż przez 37 proc. respondentów. Wśród wakacji marzeń Polaków prym wiedzie wyjazd na rajską wyspę (40 proc.), chociaż tylko 8 proc. spędza tak urlop. Polacy marzą też o wakacjach pełnych pereł architektury oraz egzotyki – 33 proc. z nas chciałoby podczas wakacji zwiedzać miasta i zabytki, a 23 proc. poznawać nowe, egzotyczne miejsca i kultury.

Urlopowy niezbędnik, czyli kiedy i co kupujemy przed podróżą

Oprócz bezpośrednich kosztów podróży (średnio planujemy wydać w tym roku na wyjazd 4 354 zł), zdecydowana większość Polaków wydaje dodatkowo średnio 607 zł na skompletowanie bagażu przed podróżą. Osoby w wieku 25-29 wydają najmniej, zarówno na wakacyjny wyjazd, jak i na zakupy związane z bagażem. Z kolei najwięcej na dokupienie potrzebnych produktów przeznaczają przedstawiciele Gen Z, czyli ludzie w wieku 18-24 lat, nadal często korzystający ze wsparcia finansowego rodziców.

Choć zakupy stacjonarne wciąż są popularne – robi je przed wakacjami 86 proc. osób, to ponad połowa Polaków (57 proc.) wybiera sklepy internetowe z szeroką ofertą produktów, takie jak Amazon.pl. Polacy lubią zakupy przez internet, ponieważ są wygodne -uważa tak 65 proc. badanych. Wśród najważniejszych zalet kupowania w sieci polscy konsumenci cenią sobie promocyjne ceny (64 proc.) oraz darmową dostawę bez względu na wartość zamówienia (56 proc.).

„Wyjazd wakacyjny to dla wielu Polaków znacząca pozycja w budżecie domowym, ponieważ oprócz kosztów podróży i zakwaterowania, musimy także uzupełnić walizkę. Aby ułatwić sobie przygotowania, szukamy sklepów z szeroką ofertą produktów, szybką dostawą i okazjami, które pozwalają zaoszczędzić. Tak właśnie jest w przypadku Amazon.pl, gdzie klienci Prime mogą skorzystać z licznych benefitów m.in. z bezpłatnych dostaw milionów produktów niezależnie od wartości zamówienia oraz specjalnych wydarzeń zakupowych, takich jak Prime Day. Nachodzący Prime Day to doskonała okazja, aby mogli zakupić upatrzone wcześniej rzeczy w atrakcyjnych cenach – to na pewno wielka zaleta dla osób, które lubią planować i z wyprzedzeniem myślą o swoich wydatkach” – mówi Katarzyna Ciechanowska-Ciosk, Country Leader Amazon.pl.

Co Polacy zazwyczaj kupują przed podróżą?

Polacy, wyjeżdżając na wakacje, przede wszystkim kupują kosmetyki do opalania i ochrony przed słońcem (61%), leki i opatrunki (54%), ubrania i obuwie oraz stroje plażowe (96%). Respondenci spędzający lato we własnym miejscu zamieszkania decydują się z kolei na letnią odzież (48 proc.), sprzęt i akcesoria do grilla (36 proc.), leżaki i kosmetyki do opalania (34 proc.) oraz gry, filmy i książki (26 proc.).

Prime Day to coroczne wydarzenie zakupowe na Amazon.pl, podczas którego klienci Amazon Prime mają dostęp do tysięcy okazji na produkty od globalnych i lokalnych marek ze wszystkich kategorii, z szybkimi, darmowymi i nielimitowanymi dostawami, niezależnie od wartości zamówienia, za jedyne 49 zł rocznie. Każdy, kto chce wziąć udział w Prime Day może dołączyć do Amazon Prime w ramach 30-dniowego okresu próbnego na stronie amazon.pl/primeday i skorzystać z okazji.

Tegoroczny Prime Day odbędzie się 16 i 17 lipca. Klienci Prime, którzy są zainteresowani wakacyjnymi zakupami, będą mogli teraz wiele zaoszczędzić i odkryć doskonałe i ciekawe produkty, które wpiszą się w ich gusta i potrzeby.

O badaniu

„Raport Amazon.pl. Wakacje 2024 – plany wyjazdowe i zakupowe Polaków” został zrealizowany we współpracy z Instytutem Badań Rynkowych i Społecznych IBRIS, w dniach 17-24 maja 2024 roku, na reprezentatywnej próbie Polaków N=1016 (mieszkańcy Polski w wieku 18-65 lat), metodą CAWI.

Każdy dzień jest lepszy z Amazon Prime

Amazon Prime to oszczędności, wygoda i rozrywka – wszystko w ramach jednej subskrypcji. Już ponad 200 milionów klientów Amazon Prime na całym świecie cieszy się dostępem do ogromnego wyboru produktów, ekskluzywnych okazji, wyjątkowych korzyści oraz szybkich i darmowych dostaw, również w ramach wyjątkowych wydarzeń zakupowych. W Polsce klienci Prime mają dostęp do wszystkiego co najlepsze w Amazon w zakresie zakupów i rozrywki, w tym do nielimitowanych, szybkich i darmowych dostaw milionów produktów ze sklepu Amazon.pl bez minimalnej kwoty zamówienia, obszernego katalogu nagradzanych filmów i seriali w Prime Video, darmowych gier w Prime Gaming oraz wyjątkowych wydarzeń zakupowych. Każdy może wypróbować Prime w ramach bezpłatnego 30-dniowego okresu próbnego, aktywowanego na stronie Amazon.pl/prime. Po tym okresie Prime będzie dostępny za jedyne 49 zł rocznie lub 10,99 zł miesięcznie.

Informacje o Amazon

Amazon wyznaje cztery zasady przewodnie: koncentrację na kliencie, a nie na konkurencji, pasję do innowacyjnych rozwiązań, zaangażowanie na rzecz doskonałości operacyjnej oraz myślenie długofalowe. Amazon dąży do tego, by być najlepszym pracodawcą, najbezpieczniejszym miejscem pracy oraz najbardziej zorientowaną na klienta firmą na świecie. Amazon jako pierwszy na świecie wprowadził m.in. następujące produkty i usługi: opinie klientów, zakupy za pomocą jednego kliknięcia, spersonalizowane rekomendacje, Prime, Fulfillment by Amazon, AWS, Kindle Direct Publishing, Kindle, program Postaw na Swój Rozwój, tablety Fire, TV Fire, Amazon Echo, Alexa, technologia Just Walk Out, Amazon Studios i Deklarację Klimatyczną (The Climate Pledge). Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź biuro prasowe i naszego bloga Aboutamazon.pl oraz śledź nas na Facebooku, Instagramie, Twitterze @AmazonNewsPL i YouTube.

Źródła:

[1] Zapytani o opisy przygotowań wakacyjnych, które do nich pasują, starsze generacje (Milenialsi, Gen. X i starsi) częściej wskazywali, że praktycznie nie zdarza im się zapomnieć czegoś ważnego, wyjazd planują z wyprzedzeniem oraz listą zadań. Najmłodsza generacja (Gen Z) opisuje siebie jako spontanicznych, pakujących się w ostatniej chwili i takich, którym zdarza się zapomnieć o zabraniu czegoś.

Źródło informacji: Amazon

Ostoja to strategiczna gra planszowa wydana w 2024 roku przez Rebel i na pierwszy rzut oka zachwyca piękną oprawą graficzną. Doskonale mnie znacie i wiecie, że obok “pięknej” planszówki nie przejdę obok i koniecznie muszę sprawdzić, czy przypadnie mi do gustu.

W Ostoi celem gry jest łączenie elementów krajobrazu, takich jak: góry, drzewa, rzeki, równiny i budynki, by stworzyć unikalną krainę. Czyli jednym słowem stworzyć idealny ekosystem dla zwierząt. 

W grę można grać solo, lub do czterech graczy. Na pudełku widnieje informacja, że dolną granicą wieku jest dziesięć lat, ale młodsze dzieci, zwłaszcza te ograne, nie będą miały trudności w odnalezieniu się w grze. Pozwólmy im poznać grę przez dwie, trzy rozgrywki i później świetnie poradzą sobie same.

Fot. Archiwum prywatne

W świetnie zaprojektowanym pudełku z przegródkami znajdziecie:

• instrukcję
• woreczek
• planszę główną
• 4 planszetki
• 4 karty pomocy
• 120 płytek
• 66 znaczników zwierząt
• 32 karty zwierząt
• 10 kart duchów natury
• 4 pionki duchów natury (przezroczyste znaczniki)
• notes punktacji.

Przygotowanie do gry

Planszę główną połóżcie pośrodku, stroną dla 2-4 graczy. Jeśli gracie solo, to obróćcie ją na drugą stronę. Do woreczka wsypcie wszystkie płytki i umieśćcie je obok planszy. Następnie dobierzcie z woreczka po trzy płytki na każde pole planszy głównej. 

Potasujcie karty zwierząt i stwórzcie z nich stos obok planszy. Odkryjcie pięć z nich i połóżcie je w rzędzie. W pobliżu połóżcie znaczniki zwierząt. 

Każdy z graczy otrzymuje po jednej planszetce i karcie pomocy. Na pierwsze rozgrywki polecam wybór strony A. 

Pierwszym graczem może zostać osoba, która jako ostatnia widziała zapierający dech w piersiach krajobraz, bądź jeden z dorosłych. Strzałkę planszy należy wtedy skierować w stronę pierwszego gracza.

Fot. Archiwum prywatne

W podstawowej wersji to tyle. Jesteście gotowi na rozgrywkę?

Zasady gry Ostoja

Ostoja to gra turowa, gdzie w swoim ruchu każdy gracz będzie mógł wykonać akcje w wybranej przez siebie kolejności, jednakże akcje dzielimy na obowiązkowe i nieobowiązkowe.

Akcja obowiązkowa

1. Weźcie trzy płytki z dowolnego pola i umieśćcie je na swojej planszetce. Pamiętajcie jednak o paru zasadach. Płytki możecie umieścić na wolnym polu. Możecie umieścić na jednej lub dwóch wcześniej umieszczonych płytkach, tak by tworzyć drzewa, góry lub budynki. 

Na tym etapie możecie zakończyć swój ruch, ale macie możliwość wykonania dwóch dodatkowych nieobowiązkowych akcji.

1. Weźcie kartę zwierzęcia. Na każdej karcie znajduje się zwierzę i układ siedliska, który musicie odtworzyć z elementów krajobrazu na swojej planszetce. 
2. Umieśćcie znacznik zwierzęcia na płytce. Gdy układ siedliska na Waszej planszetce będzie taki sam jak na karcie zwierzęcia, możecie zabrać znacznik zwierzęcia, który znajduje się na najniższym polu i umieść go na odpowiedniej płytce w siedlisku. 

Gra kończy się na jeden z dwóch sposób. W woreczku nie ma już płytek, którymi musicie uzupełnić planszę, albo na koniec tury macie dwa lub mniej pustych pól na planszetce. 

Fot. Archiwum prywatne

Na koniec pozostaje podliczenie punktów za drzewa, góry, równiny, budynki, rzekę i karty zwierząt. Nie zaskoczę Was informacją, że wygrywa osoba z największą liczbą punktów. =D 

Wrażenia z rozgrywek

O pięknej szacie graficznej pisałam już na początku recenzji i przy każdej rozgrywce nie mogę się napatrzeć na karty zwierząt. Są po prostu przepiękne w swojej prostocie i pełne barw, przez co dodają od razu energii i chęci do rozgrywki. 

Na uwagę zasługują również pozostałe komponenty gry z dobrej tektury i drewna. To sama przyjemność grać tak dobrze wykonaną jakościowo planszówką. 

Fot. Archiwum prywatne

Ostoja podczas pierwszych rozgrywek stwarza wrażenie niepozornej gry. Niech Was to nie zmyli. Potrafi przyjemnie palić zwoje mózgowe i z prostej rozgrywki może zrobić się niezła rozkmina. 

Gra Ostoja jest bardzo regrywalna. Liczba kart zwierząt, losowość w doborze płytek z woreczka sprawia, że nie ma dwóch takich samych rozgrywek. Do tego do końca nie wiemy, kto wygrywa, gdyż punkty zdobywamy za karty zwierząt i układ płytek na planszy, co daje spore pole do popisu do kombinowania. 

Ostoja to tytuł, który dzięki swej prostocie spodoba się zarówno zaawansowanym, jak i początkującym graczom. Wyważony czas gry oraz proste zasady sprawiają, że rozgrywki są przyjemne i często pada pytanie: gramy jeszcze raz?

Jeśli chodzi o interakcję z innymi graczami, to pojawia się jedynie w chwili podbierania płytek z głównej planszy, czy karty zwierzęcia. Jednak jest tyle innych opcji do wyboru, że nie ma problemu, by nieco zmienić swoją strategię. 

Jednym słowem polecam Ostoję, nie tylko dla początkujących graczy. 

Zalety gry:

• Piękna oprawa graficzna i wysokiej jakości komponenty
• Zrównoważona mechanika zarządzania ekosystemami
• Wysoka regrywalność dzięki różnorodności strategii i losowym elementom
• Możliwość gry solo oraz w większym gronie

Wady gry:

• Gra może być nieco krótka dla niektórych graczy

Tytuł: Ostoja
Autor: Johan Benvenuto
Ilustracje: Maëva da Silva
Wiek graczy: od 10 lat
Liczba graczy: 1-4  osób
Czas rozgrywki: 30 minut
Wydawca: Rebel

Wpis powstał w ramach współpracy z Wydawnictwem Rebel, które nie ma wpływu na treść recenzji.

Odyseja diagnostyczna, konsultacje z dziesiątkami lekarzy, codzienny strach o zdrowie i życie, utrudniony dostęp do wielu specjalistów, w tym psychologów – to codzienność chorych na rzadkie, lekooporne zespoły padaczkowe – zespół Dravet czy Lennoxa-Gastauta. Sytuację pacjentów oraz ich bliskich dodatkowo pogarsza brak zrozumienia i akceptacji, tak ze strony społeczeństwa, jak i instytucji. „Te osoby po prostu zasługują, aby ich głos stał się w końcu słyszalny” – przekonują autorzy kampanii edukacyjnej „Uwaga – to jest napad!” ze Stowarzyszenia Dravet.pl.

W konferencji inaugurującej kampanię zorganizowanej w Centrum Prasowym PAP z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Dravet, który będziemy obchodzić 23 czerwca, nieprzypadkowo wzięli udział przedstawiciele najważniejszych towarzystw naukowych w obszarze neurologii. Inicjatywa zyskała szerokie grono patronów, na czele z Konsultant krajową w dziedzinie neurologii dziecięcej, Polskim Towarzystwem Neurologów Dziecięcych, Polskim Towarzystwem Neurologicznym czy organizacją Dravet Syndrome European Federation. To powód do satysfakcji, tym bardziej że jeszcze dwadzieścia lat temu – jak wspominali uczestniczący w konferencji rodzice chorych na rzadkie zespoły padaczkowe – temat ten był właściwie nieobecny w przestrzeni publicznej, a także obcy wielu lekarzom.

„Kiedy 11 lat temu zakładaliśmy nasze stowarzyszenie, nie istniała ani jedna polskojęzyczna strona internetowa poświęcona symptomom i przebiegowi zespołu Dravet. Dziś się to zmienia, także za sprawą tego typu kampanii, jednak wciąż dla rodziny i bliskich każdego nowozdiagnozowanego pacjenta jest to wstrząs i wiadomość, która niesie za sobą ogrom strachu, cierpienia, wyrzeczeń” – powiedział Norbert Jezierski, prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl.

Dotychczas opisano ok. 60 różnych zespołów padaczkowych. Wiele z nich, ze względu na częstość występowania, zaliczana jest do chorób rzadkich. Najczęściej pojawiają się we wczesnym dzieciństwie, a wiele z nich jest uwarunkowanych genetycznie i ma ścisły związek z zaburzeniami rozwoju mózgu. Do jednych z najcięższych, rzadkich zespołów padaczkowych zalicza się zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta. Pacjenci cierpiący na te zespoły padaczkowe doświadczają często wielu napadów padaczkowych każdego dnia, bywa, że są to nawet setki napadów dziennie. Mają one charakter lekooporny i często wymagają zastosowania wielu różnych leków przeciwnapadowych.

Idea kampanii edukującej społeczeństwo na temat rzadkich zespołów padaczkowych zrodziła się w dość dramatycznych okolicznościach, o których opowiedziała Jolanta Kuryło, wiceprezes Stowarzyszenia Dravet.pl oraz pomysłodawczyni inicjatywy „Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi”, a jednocześnie mama 6-leniego synka chorego na zespół Dravet.

„Stojąc kiedyś z dzieckiem przy kasie sklepowej, zirytowałam się, jak bardzo muszę się tłumaczyć z ciężkiej choroby mojego dziecka. Zauważyłam u synka symptomy zbliżającego się ataku padaczki, a ponieważ nigdy nie wiadomo, jak dany atak się skończy, trzeba zrobić wszystko, aby jak najszybciej go przerwać. , Poprosiłam więc o pierwszeństwo w kolejce i zostałam zaatakowana, że przesadzam i histeryzuję. Pomyślałam wtedy, że trzeba zrobić film o zespole Dravet i edukować, jak wygląda życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi. Poprzez kampanię chcemy pokazać wszystkim, jak ciężką i nieustanną walkę przyszło nam prowadzić” – wyjaśniła Jolanta Kuryło.

Zarówno w zespole Dravet, jak i w zespole Lennoxa-Gastauta niezwykle ważną rolę odgrywa wczesna diagnoza, która pozwala na zmniejszenie wpływu czynników zwiększających ryzyko wystąpienia SUDEP (ang. Sudden Unexpected Death in Epilepsy, czyli nagłej, niespodziewanej śmierci w przebiegu padaczki) oraz zapewnienie kompleksowej opieki już na początkowym etapie choroby.

„W obu przypadkach kluczową rolę odgrywa czas: prawidłowo zdiagnozowana choroba pozwala na włączenie u pacjenta odpowiedniego leczenia na jak najwcześniejszym etapie jej rozwoju. Dlatego twórcy kampanii słusznie podkreślają, że pacjenci z rzadkimi zespołami padaczkowymi powinni mieć nie tylko szansę, ale wręcz prawo do nowoczesnej, celowanej diagnostyki oraz dostęp do efektywnych leków dedykowanych indywidualnie każdemu z nich” – podkreśliła prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.

Zespół Dravet jest ciężką, postępującą i rzadką postacią wczesnodziecięcej encefalopatii rozwojowo-padaczkowej, najczęściej uwarunkowaną genetycznie – w ok. 80 proc. za występowanie tej choroby odpowiada mutacja w genie SCN1A. Charakteryzuje się wysoką częstością występowania lekoopornych napadów drgawkowych, którym towarzyszy postępujące upośledzenie psychoruchowe pacjentów. Wiąże się również z wysokim ryzykiem przedwczesnego zgonu w wyniku stanu padaczkowego oraz nagłej, niespodziewanej śmierci w przebiegu padaczki (SUDEP). W przebiegu zespołu Dravet napady padaczkowe najczęściej rozpoczynają się przed ukończeniem 1. roku życia u prawidłowo rozwijającego się dziecka i mają wysoce lekooporny charakter, co w praktyce oznacza długi i skomplikowany proces doboru skutecznej kombinacji leczenia.

Z kolei zespół Lennoxa-Gastauta charakteryzuje się występowaniem wielu rodzajów lekoopornych napadów padaczkowych, specyficznym zapisem obrazu EEG oraz znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego i niepełnosprawnością intelektualną. U ok. 70 proc. chorych przyczyną wystąpienia objawów są zmiany strukturalne mózgowia, wynikające na przykład z przebytych infekcji, wad rozwojowych czy urazu okołoporodowego lub prenatalnego. U pozostałych pacjentów, u których nie da się wyjaśnić wystąpienia choroby nieprawidłowościami w mózgowiu, możliwa jest przyczyna genetyczna, choć do tej pory medycyna nie znalazła w tej materii jednoznacznej odpowiedzi.

„Dostrzegam wielkie postępy, jakie dokonały się w leczeniu chorych i wydłużaniu ich życia, ale wyzwań i potrzeb systemowych wciąż nie brakuje. Oba zespoły to schorzenia bardzo złożone, wymagające kompleksowej opieki nie tylko neurologicznej, ale także fizjoterapeutycznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej. Musimy również skupić się na momencie przechodzenia pacjentów spod opieki lekarzy pediatrów do neurologów osób dorosłych, aby zmiany te nie wiązały się z niepotrzebnym stresem czy komplikacjami formalnymi” – ocenił prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Eksperci podnieśli również problematykę dostępności do celowanych terapii. Do leczenia napadów padaczkowych związanych z zespołem Dravet i zespołem Lennoxa-Gastauta zarejestrowanych zostało jedynie kilka leków. W kwietniu w ramach programu lekowego refundacją został objęty jeden z nich. Obecnie w procesie jest drugi lek, również bardzo wyczekiwany przez pacjentów i ich bliskich. Zdaniem całego środowiska, pacjenci cierpiący na rzadkie lekooporne zespoły padaczkowe powinni mieć dostęp refundacyjny do wszystkich terapii dedykowanych do leczenia wybranych zespołów.

„Potrzeba systemowych, szybkich rozwiązań: zakontraktowania nowego programu lekowego, powstania specjalnej platformy dedykowanej chorobom rzadkim, nowego i pełniejszego finansowania tak potrzebnych ośrodków eksperckich” – oceniła prof. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Osobną i problematyczną kwestią jest również wydolność całego systemu opieki nad pacjentami i ich bliskimi. Przykładem tego jest obowiązek regularnego stawiania się przed komisjami i ciągłego udowadniania istnienia tej nieuleczalnej choroby, aby otrzymać stosowne orzecznictwo o niepełnosprawności. Opieka socjalna, turystyka medyczna, dostęp do specjalistów z różnych dziedzin: w tych obszarach wciąż jest wiele do nadrobienia w stosunku do innych europejskich państw.

„Z osobistego doświadczenia wiem, że zapewnienie swemu choremu dziecku godnego życia to nieustanne zderzanie się z systemem. Świadomość lekarzy, którzy przecież nie są w stanie być specjalistami w każdej chorobie rzadkiej, jest wciąż niska, i to często rodzice muszą ich instruować” – powiedziała Katarzyna Jezierska ze Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl.

Zwróciła również uwagę na deficyt wsparcia instytucjonalnego dla rodzin dotkniętych tymi zespołami:

„Przedszkola niechętnie przyjmują chore dzieci, a świetlic dla chorych dorosłych, dających szansę ich opiekunom choć na moment wytchnienia, dramatycznie brakuje” – tłumaczyła Katarzyna Jezierska.

Obraz wyłaniający się z rozmów z rodzicami bądź opiekunami osób cierpiących na zespoły Draveta i Lennoxa-Gastauta jest wstrząsający: średni czas oczekiwania na właściwe rozpoznanie choroby to niemal trzy lata, choć niektóre odyseje diagnostyczne trwały nawet kilkanaście. W tym czasie miały miejsce konsultacje ze średnio 6 lekarzami, choć bywało ich aż 50, również poza granicami Polski. Szansą na poprawę sytuacji byłoby systemowe ułatwienie dostępu do nowoczesnej i szybkiej diagnostyki, w szczególności genetycznej.

„Opiekunom towarzyszy również wykluczenie społeczne, a aż 80 proc. z nich deklaruje >>poczucie beznadziei<<. Czuwanie nad chorym przez 24 godziny na dobę to ekstremalnie stresujące zajęcie, któremu towarzyszy świadomość, że każdy atak padaczkowy może zakończyć się śmiercią ukochanej osoby. Do tego opiekunowie zmagają się z niezrozumieniem i lękiem, także ze strony najbliższych osób” – wyjaśniał dr hab. Jan Domaradzki, kierownik Pracowni Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu.

Ambicją autorów kampanii „Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi” jest zmienić te statystyki – zaoferować realne, systemowe, kompleksowe wsparcie zarówno pacjentom, jak i ich opiekunom, codziennie podejmującym się heroicznej, nierównej walki z chorobą. Adresatami tego przesłania są nie tylko lekarze i polityczni decydenci, ale całe społeczeństwo, od którego otwartości, wrażliwości i empatii zależy jakość życia chorych.

„Niewiedza rodzi lęk i stereotypy, stąd pomysł na kampanię, która obali wiele mitów, jakie powstały wokół rzadkich zespołów padaczkowych. Podczas debaty wspomnieliśmy, że przedszkola obawiają się przyjmować chore maluchy. Warto jednak dodać, że istnieją wspaniałe przykłady, jak taka integracja przynosi świetne efekty, zarówno dla dzieci zdrowych, uczących się otwartości oraz akceptacji, jak i dla chorych, dla których kontakt z rówieśnikami jest bezcenny. Dziecko to dziecko, bez względu na wszystko” – podkreślała Jolanta Kuryło.

Na zakończenie konferencji, poświęconej edukacji, ratownik medyczny Przemysław Małecki przypomniał podstawowe zasady postępowania dla osób będących świadkami napadu padaczkowego.

„Przede wszystkim natychmiast odsuwamy wszystkie niebezpieczne przedmioty znajdujące się w pobliżu osoby doświadczającej ataku epileptycznego. Po drugie – udrażniamy drogi oddechowe i zapewniamy dopływ świeżego powietrza np. otwierając okna. Kontrolujemy czynności krążeniowo-oddechowe, a po minięciu ataku układamy pacjenta w pozycji bezpiecznej bocznej, czekając na przyjazd służb medycznych” – przypomniał Przemysław Małecki.

Patronami honorowymi kampanii zostali: Konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne. Patronatów inicjatywie udzieliły ponadto: Krajowe Forum Orphan, Dravet Syndrome European Federation, Fundacja EPI-Bohater, Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę. Partnerem kampanii jest UCB.

Więcej o tej wyjątkowej inicjatywie można przeczytać na stronie internetowej kampanii: www.zespolypadaczkowe.pl

Trailera do filmu o zespole Dravet:

https://www.youtube.com/watch?v=wVwXfP3GXSk oraz do

Instruktaż pierwszej pomocy z ratownikiem:

Źródło informacji: PAP MediaRoom