Bycie pacjentem onkologicznym jest wyzwaniem dla dorosłego, jakże więc trudne musi być dla dziecka. Szpital staje się dla niego tymczasowym domem. Zapewnienie mu w warunkach szpitalnych komfortu na miarę możliwości jest dużym wyzwaniem, ale możliwym do realizacji.

Oprócz rozrywek zapewnianych przez rodziców i personel szpitalny jak: słuchanie muzyki, śpiewanie, czytanie książek, oglądanie filmów lub po prostu rozmawianie czy wspólna zabawa, na wagę złota są inicjatywy rozmaitych fundacji. Za przykład niech posłuży Fundacja Herosi, która oprócz działalności charytatywnej i organizacji zbiórek, intensywnie angażuje się w aktywizację dzieci zmagających się z chorobą nowotworową.

„Prowadzimy zajęcia plastyczne, edukacyjne czy kulinarne, dzięki czemu integrujemy pacjentów, motywujemy ich do zdobywania wiedzy i rozwijania swoich zainteresowań. Aranżujemy również spotkania z ciekawymi osobami czy celebrujemy wspólnie różne okazje – jak chociażby tłusty czwartek czy dzień pizzy” – mówi Aneta Rostkowska-Rau, członek zarządu Fundacji Herosi.

W Klinice Onkologii Instytutu Matki i Dziecka wolontariusze Herosów są na oddziale dwa razy w tygodniu – w środy i soboty. Wtedy spędzają czas z dziećmi w atrakcyjny sposób, pomagają zwalczyć nudę, ale też pozwalają im pozostać dzieckiem mimo poważnej sytuacji, w której się znajdują.

Wsparcie psychoonkologiczne

Nowotwór sprawia, że życie ulega fragmentaryzacji – dzieli się na czas przed chorobą i w jej trakcie, na pobyt dziecka w szpitalu i w domu. Odnalezienie się w nowej rzeczywistości bywa trudne – zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny, ale dzięki pomocy psychoonkologa oswojenie się z sytuacją i nauka radzenia sobie z nią, mogą być nieco łatwiejsze.

„Psychoonkolog może pomóc zrozumieć dziecku i jego rodzinie, że nie staje się ono kimś innym przez chorobę, która zawsze przychodzi nie w porę. Prowadzimy rozmowy z pacjentami na temat reakcji, które mogą się im wydawać nienaturalne, a tak naprawdę nienaturalna jest sytuacja, w której się znaleźli. Uczymy też przyjmować prawidłową postawę wobec choroby i pomagamy zobaczyć, że wspólne działanie dziecka, rodziny i całego zespołu medycznego jest leczeniem, dążeniem do wyzdrowienia. Odpowiednie nastawienie do choroby procentuje w późniejszych relacjach międzyludzkich i radzeniu sobie w życiu” – mówi Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD).

Opieka psychoonkologiczna obejmuje również rodziców. Psychoonkolog pokazuje im, że choroba nie zmienia ich praw i obowiązków, że nie powinni przestawać pełnić swoich podstawowych ról, czyli wychowywania, zapewniania edukacji i możliwości rozwoju swojego dziecka.

„Nowa sytuacja często wiąże się ze zmianami w życiu opiekunów m.in. rezygnacją z pracy, poświęcaniem mniejszej uwagi rodzeństwu dziecka. Może to generować ogromny stres i prowadzić do nieporozumień w rodzinie. Właśnie dlatego zachęcamy rodziców do dbania o relację między nimi, robienia czegoś dla siebie oraz korzystania z pomocy – naszej lub ich bliskich. Dobre samopoczucie i kondycja psychiczna mamy czy taty udziela się małemu pacjentowi onkologicznemu, motywując go do podejmowania codziennych aktywności” – tłumaczy Joanna Pruban.

Kluczowe utrzymywanie relacji i kontakt z rówieśnikami

Rodzice, poza stałą obecnością i wspieraniem dziecka, powinni zadbać również o kontakt z rówieśnikami. Izolacja od nich może sprawić, że u młodego człowieka narastać będzie poczucie osamotnienia, przekonanie o braku akceptacji czy niska samoocena.

„Nad podtrzymywaniem relacji należy pracować od początku choroby, żeby dziecko nie czuło się wyobcowane ze środowiska, w którym funkcjonowało wcześniej. Udział w życiu rówieśniczym w trakcie leczenia pozwala zminimalizować problemy związane z okazywaniem emocji wobec innych, nawiązywaniem kontaktów ze zdrowymi dziećmi czy niechęcią do podejmowania aktywności i wyzwań. Rówieśnicy mogą być wspaniałym źródłem wsparcia psychicznego dla dziecka oraz motywacją do przetrzymania najtrudniejszych momentów. Mogą także dzięki kontaktowi z chorym kolegą lub koleżanką wiele nauczyć się, zrozumieć, dojrzeć emocjonalnie i intelektualnie. Co więcej, kontakt ze środowiskiem szkolnym u dziecięcych pacjentów onkologicznych zwiększa motywację i chęć zdobywania wiedzy, dbania o wyniki szkolne. Oczywiście, choroba nie zawsze pozwala na spotkanie >>na żywo<<, ale można to robić poprzez rozmowy telefoniczne czy połączenie online z klasą w trakcie lekcji lub godziny wychowawczej” – wyjaśnia Joanna Pruban.

Wyleczalność nowotworów dziecięcych szacuje się na ok. 70-80 proc. Rocznie diagnozę onkologiczną otrzymuje w Polsce ok. 1200 dzieci.