Diagnoza, a potem leczenie raka piersi niewątpliwie wpływają na stan fizyczny i psychiczny pacjenta, a przez to na jego zdolność do pracy. Chemioterapia, radioterapia, a także zabiegi chirurgiczne powodują zmęczenie i skutki uboczne. Leczenie to też regularne wizyty u lekarza. Mimo tych przeciwności ponad 40 proc. kobiet decyduje się utrzymać aktywność zawodową w trakcie leczenia, przy czym prawie 30 proc. chce funkcjonować tak jak przed chorobą, a 20 proc. kieruje się aspektami finansowymi – wynika z najnowszego badania społecznego przeprowadzonego na zlecenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS).

Badanie „Świadomość i doświadczenia pacjentek w zakresie leczenia raka piersi” przeprowadzone zostało na zlecenie stowarzyszenia PARS przez ARC – rynek i opinia na grupie ponad 1000 kobiet i 2 mężczyzn. Wynika z niego, że 44 proc. badanych utrzymało aktywność zawodową. Osoby we wczesnym stadium choroby (11 proc.) częściej kontynuowały pracę z uwagi na lepsze samopoczucie.

„Rozwój medycyny i opieka koordynowana nad pacjentką z rakiem piersi sprawiają, że coraz częściej leczenie można dopasować do indywidualnych potrzeb pacjentki, w tym tych związanych z pracą zawodową. Skrócenie czasu pobytu w szpitalu do niezbędnego minimum, coraz więcej nowoczesnych opcji terapeutycznych i odpowiednie zarządzanie zdarzeniami niepożądanymi związanymi z leczeniem onkologicznym to aspekty, które wspierają kobiety pozostające aktywnymi zawodowo” – przyznała Elżbieta Kozik, prezeska zarządu Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS).

Oprócz chęci prowadzenia życia sprzed diagnozy oraz kwestii finansowych istotnymi czynnikami determinującymi decyzję o zachowaniu zatrudnienia były m.in. odwrócenie uwagi od choroby (19 proc.) oraz chęć przebywania wśród ludzi (14 proc.). 6 proc. badanych pracowało ze względu na dobre samopoczucie i siłę do podjęcia pracy.

„Dla wielu kobiet praca jest jednym z elementów pomagających w utrzymaniu równowagi psychicznej i emocjonalnej. Nie tylko poprzez spełnienie potrzeby codziennego kontaktu z ludźmi, ale również zachowania rutyny. Ważnym czynnikiem decydującym o kontynuowaniu pracy w tym wymagającym czasie są także finanse – zatrudnienie zapewnia nie tylko stabilność, ale i dostęp do ubezpieczenia zdrowotnego” – dodała Elżbieta Kozik.

Dlaczego pacjentki rezygnowały z pracy?

56 proc. badanych kobiet w trakcie leczenia onkologicznego zrezygnowało z aktywności zawodowej. 28 proc. w trakcie leczenia nie było zatrudnionych z powodu wcześniejszego przebywania na rencie lub emeryturze. Wśród aktywnych zawodowo pacjentek aż 43 proc. wskazało jako główny powód przerwania pracy czynniki związane ze złą kondycją fizyczną – 24 proc. jako przyczynę wymieniało osłabienie organizmu spowodowane przyjmowaniem chemii, 11 proc. – ogólne złe samopoczucie, a 8 proc. chciało skupić się na leczeniu. Z powodów środowiskowych i charakteru pracy z zatrudnienia zrezygnowało 13 proc. kobiet będących w trakcie leczenia raka piersi. Z kolei obowiązki rodzicielskie były powodem rezygnacji z pracy podanym przez 4 proc. badanych.

Kobiety potrzebują wsparcia ze strony pracodawców, rodzin i specjalistów zdrowia, aby w trakcie i po terapii onkologicznej raka piersi mogły zachować aktywność zawodową. Rak piersi to najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet, rzadziej występuje u mężczyzn.

Z danych Krajowego Rejestru Nowotworów wynika, że rak piersi dotyka 23 proc. kobiet chorujących na nowotwory złośliwe. Dla 14 proc. z nich ta choroba kończy się tragicznie. Na całym świecie co roku diagnozuje się 1,5 mln przypadków raka piersi, a 400 tys. pacjentów umiera z powodu tej choroby.

* Jednym z miejsc, które pomaga przejść wszystkie etapy choroby nowotworowej, jest stworzone przez PARS Centrum Kryzysowe wraz infolinią pod numerem 22 105 55 30 czy kampania Wylecz raka piersi HER2+. https://centrumkryzysowe.org.pl/ 

Sprawdzonym źródłem wiedzy na temat raka piersi jest także strona kampanii Wylecz Raka HER2+ www.wyleczrakapiersi.pl.

Źródło:

Informacja prasowa Polskich Amazonek Ruch Społeczny na temat wyników badania „Świadomość i doświadczenia pacjentek w zakresie leczenia raka piersi”

Informacja nt. raka piersi Krajowy Rejestr Nowotworów

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Obraz Marco Jean deOliveira Teixeira z Pixabay

Chorobliwy lęk o zdrowie to poważny problem dla tych, których dotyka oraz ich bliskich. Na szczęście występuje rzadko. Utrudnia jednak codzienne funkcjonowanie czy pracę. Naraża na niepotrzebne koszty związane z badaniami i wizytami u specjalistów. Co więcej, naprawdę sprzyja szybszej śmierci. Zaburzenie to, w wielu przypadkach poddaje się leczeniu i lepiej zacząć terapię jak najszybciej.

Jeśli ktoś boi się chorób, naprawdę może wcześniej umrzeć. To wynik opublikowanego właśnie badania przeprowadzonego w szwedzkim Instytucie Karolinska. Analiza informacji o ponad 40 tys. osób pokazała, że w ciągu roku umierało statystycznie 5,5 osoby bez zaburzeń hipochondrycznych na 1000 i 8,5 na 1000 z tą przypadłością. Rosło ryzyko zarówno śmierci naturalnej jak i tragicznej, przy czym większość zgonów „nienaturalnych” można przypisać, uwaga – samobójstwom. Wyniki utrzymywały się nawet po uwzględnieniu w analizie różnych zaburzeń psychicznych.

„Nasze kohortowe badanie sugeruje, że osoby cierpiące na hipochondrię mają zwiększone ryzyko zgonu zarówno z przyczyn naturalnych, jak i nienaturalnych, zwłaszcza samobójstwa, w porównaniu z osobami z populacji ogólnej, bez tego zaburzenia. Należy więc nadać odpowiedni priorytet poprawie wykrywania hipochondrii i dostępu do odpowiedniej, opartej na dowodach naukowych pomocy” – piszą autorzy publikacji, która ukazała się w periodyku „JAMA Psychiatry”.

Silny lęk pomimo dobrego zdrowia

Hipochondria, obecnie fachowo nazywana lękiem o zdrowie lub lękiem przed chorobami (ang. health anxiety), to nie fanaberia, ale poważne zaburzenie, które znacząco uniemożliwia funkcjonowanie. Ciężko bowiem podejmować decyzje, cieszyć się, planować działania, gdy jest się spętanym obawą o własne zdrowie, np. o rozwój niezdiagnozowanej ciężkiej choroby. Lęk utrzymuje się, pomimo dobrych wyników medycznych badań.

Jego ofiary m.in. przykładają wyraźnie nadmierną wagę do różnych, płynących z ciała odczuć (np. pocenia się czy zaburzeń trawiennych) i błędnie je interpretują jako objawy poważnych kłopotów zdrowotnych. Zaburzenie częściej rozwija się u ludzi wychowanych w domu, gdzie panowały nadmierne obawy o zdrowie, czy kiedy któryś z rodziców cierpiał na poważną chorobę. Problemowi sprzyja także osobiste przeżycie ciężkiego schorzenia w dzieciństwie, a także ogólne zaburzenia lękowe.

Ryzyko rośnie również przy nadmiernej ilości czasu spędzanego na czytaniu czy oglądaniu związanych ze zdrowiem materiałów, np. w internecie. Zaburzenie częściej pojawia się u osób bezrobotnych i gorzej wykształconych. Szczególnie narażona jest również młodzież z zaburzeniami identyfikacji płci. Na szczęście problem jest dosyć rzadki, bo występuje u ok. 0,1 proc. populacji.

Jak wygląda pomoc?

Jak zawsze w przypadku psychicznych zaburzeń, niemałe znaczenie ma zachowanie bliskich. Powinni traktować problem chorego z należytą powagą i unikać takich sformułowań, jak: „to ci się tylko wydaje”, „to wszystko jest tylko w twojej głowie”. Kiedy zostaną wykonane wszystkie badania wykluczające choroby, o które martwiła się osoba dotknięta lękiem i zaburzenie zostało potwierdzone, należy unikać niepotrzebnych, dalszych badań medycznych czy kolejnych wizyt u lekarzy. Pacjentem powinien zająć się specjalista, który może mu pomóc radzić sobie z psychicznym problemem, czyli np. psychiatra. Leczenie polega głównie na wspieraniu pacjenta w radzeniu sobie z lękami. W pierwszej kolejności stosuje się psychoterapię, przede wszystkim terapię poznawczo-behawioralną, która koncentruje się na zmianie szkodliwych przekonań i nawyków. W drugiej kolejności, mogą zostać wprowadzone leki z grupy selektywnych inhibitorów zwrotnego wychwytu serotoniny (SSRI) czy inhibitorów zwrotnego wychwytu serotoniny i noradrenaliny (SNRI). To środki, które stosuje się zwykle w terapii depresji.

Skuteczność pomocy

W przeprowadzonym na Columbia University badaniu prawie 200 chorych zostało przydzielonych do jednej z czterech grup, otrzymującej placebo, przeciwdepresyjną fluoksetynę, terapię poznawczo-behawioralną (CBT) lub CBT i fluoksetynę. Statystycznie, najlepsze wyniki przyniosło łączenie psychoterapii z lekiem. Na koniec trwającego 24 tygodnie programu okazało się nawet, że sama terapia poznawczo-behawioralna miała niewiele większy wpływ na pacjentów niż placebo. Niestety, spory odsetek uczestników nie reagowało na leczenie.

„Podsumowując, stwierdzamy, że badanie to dostarcza dowodów na bezpieczeństwo, dobrą tolerancję i skuteczność fluoksetyny w leczeniu hipochondrii. Jednakże badanie to wskazuje także, że ok. 50 proc. pacjentów nadal cierpi z powodu związanych z hipochondrią lęków, pomimo leczenia. Wskazuje to na ograniczenia zarówno terapii farmakologicznej, jak i podejścia poznawczo-behawioralnego, użytych w tym badaniu” – piszą naukowcy na łamach „The Ameriocan Journal of Psychiatry”.

CBT jednak może pomagać

Skuteczność samej terapii poznawczo-behawioralnej dokładniej sprawdzili eksperci z Instytutu Karolinska, w analizie dostępnych naukowych publikacji na ten temat. Na podstawie 19 wybranych randomizowanych badań stwierdzili, że na terapię odpowiadało 66 proc. osób, a remisję uzyskiwano u 48 proc. Jednocześnie terapia online miała podobną skuteczność, jak prowadzona na żywo.

„Terapia poznawczo-behawioralna jest skutecznym i prawdopodobnie kosztowo efektywnym sposobem leczenia lęków związanych ze zdrowiem. Zalecamy też szersze wprowadzenie ICBT (internetowej terapii poznawczo-behawioralnej) oraz dalsze badania nad ekonomicznymi skutkami prowadzenia tej terapii oraz nad zwiększeniem jej skuteczności” – piszą naukowcy.

Psychoterapia online równie pomocna

Zespół Instytutu Karolinska przeprowadził także własny projekt badawczy nad skutecznością ICBT. W grupie liczącej ponad 200 dorosłych osób z lękami o zdrowie przetestowali trwającą 12 tygodni terapię poznawczo-behawioralną prowadzoną na żywo i za pośrednictwem internetu. Obie formy pomocy okazały się równie skuteczne, mimo, że przeciętny czas poświęcany na pacjenta, w przypadku terapii twarzą w twarz wyniósł 45 minut, a przy terapii internetowej – zaledwie 10 min. tygodniowo. Terapia online była przy tym, w sumie prawie o 4 tys. dol. mniej kosztowna, co oznacza, że jest dużo bardziej przystępna dla osób mniej zamożnych.

„Wyniki tego, przeprowadzonego w dużej skali, w warunkach opieki podstawowej, badania porównującego skuteczność dwóch form pomocy, pokazały, że internetowa terapia poznawczo-behawioralna (ICBT), pomimo niższych ogólnych kosztów społecznych, nie była gorsza niż indywidualna terapia twarzą w twarz (CBT) dla pacjentów z lękiem o zdrowie” – piszą naukowcy w pracy opublikowanej w magazynie „JAMA Psychiatry”.

Ważne jest, przy tym, możliwie szybkie rozpoczęcie leczenia, ponieważ sprzyja ono uzyskaniu pozytywnych rezultatów.

…

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Obraz Kleiton Santos z Pixabay

Na hipercholesterolemię może cierpieć ok. 21 milionów, czyli ponad 60 proc. populacji dorosłej. Pacjent statystycznie jest diagnozowany w wieku 44 lat, gdy ma już poważne powikłania sercowo-naczyniowe.

„O hipercholesterolemii mówimy wtedy, gdy dostrzegamy u pacjenta zjawisko podwyższonego stężenia cholesterolu – od 190 mg/dl w surowicy krwi u osób zdrowych oraz osób z umiarkowanym ryzykiem, szczególnie patrzymy również na poziomy tego „złego” cholesterolu – LDL, który u tych osób nie powinien przekraczać 115 mg/dl” – tłumaczył dr hab. n. med. Krzysztof Chlebus, I Klinika Kardiologii GUMed, Krajowe Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej w Gdańsku w czasie debaty Media Świadome Hipercholesterolemii organizowanej przez Fundację Instytut Świadomości.

Zdaniem eksperta skala obciążenia hipercholesterolemią u pacjentów jest różna i przez to rokowania również są inne.

„Mamy pacjentów z hipercholesterolemią z mocno różniącymi się wynikami cholesterolu –  od 210 mg/dl aż do wartości powyżej 900 mg/dl przy współistnieniu mutacji genetycznej. Wysokość cholesterolu i inne czynniki, takie jak: wcześniejsze przejście epizodów sercowo-naczyniowych, choroby współistniejące czy hipercholesterolemia rodzinna definiuje, czy są to pacjenci z umiarkowanym, duży czy ekstremalnym ryzykiem sercowo-naczyniowym” – mówi Krzysztof Chlebus.

Prof. Robert Gil, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, kierownik Kliniki Kardiologii PIM MSWiA w Warszawie podkreśla, że skalę problemu zwiększa fakt bardzo niskiej świadomości występowania hipercholesterolemii zarówno wśród pacjentów, jak i niestety lekarzy, którzy nie doceniają wagi podstawowego badania, jakim jest lipidogram i zagrożenia życia, które niesie za sobą hipercholesterolemia.

„Ogrom pacjentów, którzy mają najwyższe poziomy cholesterolu, wchodząc w dorosłość, w konsekwencji zawały i udary nawet w bardzo młodym dorosłym wieku, to pacjenci z nierozpoznaną hipercholesterolemią w wieku dziecięcym. Mówimy tu zarówno o podstawowych i łatwo dostępnych badaniach jak lipidogram, jak i o diagnostyce genetycznej. To jest kierunek, w którym powinniśmy pójść” – zauważa prof. Gil.

Ekspert proponuje, by zacząć od świadomości rozróżnienia cholesterolu całkowitego od poziomów LDL i HDL.

„Pierwszym sygnałem, że może to być poważniejszy problem, jest poziom >>złego cholesterolu<< LDL powyżej 160,170 mg/dl. Na początku wdrażamy u pacjenta dietę, zwiększenie aktywności ruchowej. Jeśli to nie pomaga i nie zmienia parametrów, wchodzimy ze screeningiem w kierunku hipercholesterolemii rodzinnej. Ponadto edukujemy lekarzy, że są już w Polsce miejsca specjalistycznej diagnostyki i opieki nad takim pacjentem i zachęcamy do kierowania do nich chorych. Nie można zapomnieć o poświęceniu czasu dla pacjenta na pełną informację, w tym o jego rodzinie i sytuacji zachorowań i przedwczesnych zgonów, ciężkich zachorowań czy amputacji, to wszystko jest niezwykle istotne” – tłumaczy prof. Gil.

Prof. Gil wskazuje też, że neurolodzy, chirurdzy naczyniowi i udary mózgu, kardiochirurdzy i różne choroby serca, diabetolodzy i stopy cukrzycowe oraz cukrzyca to niektóre specjalizacje i wyzwania medyczne, przy których powinna być ścisła współpraca w temacie hipercholesterolemii.

Hipercholesterolemia rodzinna – badajmy dzieci

Wśród pacjentów z hipercholesterolemią można wyróżnić specjalną podgrupę, która ma ekstremalnie wysoki poziom cholesterolu – nawet 400 czy 500 mg/dl. Te wartości nie wynikają z niezdrowego stylu życia – nie można poprawić tego stanu dzięki zmianie diety, rezygnacji z używek czy aktywności fizycznej.

„Hipercholesterolemia rodzinna jest chorobą genetyczną i pojawia się u pacjentów, u których brakuje pewnego receptora w wątrobie, który mógłby wychwytywać i neutralizować „zły” cholesterol. Jeśli w rodzinie często umiera się na choroby sercowo-naczyniowe, zwłaszcza nagle, w młodym wieku, jej członkowie powinni przebadać się w kierunku hipercholesterolemii rodzinnej. Przesiewowe badanie warto wprowadzić już u dzieci np. w czasie przeprowadzania rutynowego bilansu 6-latka. Aktualnie cholesterol nie jest w nich oznaczany, a powinien być. Brak wczesnego wykrycia tych najbardziej zagrożonych, może kosztować życie” – stwierdza prof. Gil.

„Dzięki utworzeniu i rozwijaniu działalności Krajowego Centrum Hipercholesterolemii Rodzinnej w Gdańsku od 2017 r. potwierdzone rozpoznanie hipercholesterolemii rodzinnej otrzrymało już ponad 4 tysiące osób. Na podstawie badania przeprowadzonego i opublikowanego przez nasz ośrodek, szacujemy, że w Polsce jest takich osób ok. 140 tys. Szacunki te dotyczą osób dorosłych, które odwiedzają lekarzy. Z całą pewnością więc osób z hipercholesterolemią rodzinną jest najpewniej ok. 190 tys.” – tłumaczy dr hab. Krzysztof Chlebus.

Obecnie nie istnieje żaden formalny, ministerialny program opieki nad takimi pacjentami. Krajowe Centrum Hipercholesterolemii w Gdańsku powstało dzięki funduszom z Narodowego Programu Zdrowia w 2017, wypracowane zostały również wtedy propozycje rozwiązań systemowych gotowe do wdrożenia w polskim systemie ochrony zdrowia. Wystarczy pozytywna decyzja rządzących.

„Dopóki nas nie boli, dopóki >>nie zwala z nóg<<, nie zajmujemy się zdrowiem. Trzeba to zmienić i zacząć od zintensyfikowania działań prewencyjnych i profilaktycznych już od najmłodszych lat. Dziecko już w przedszkolu i w domu powinno słyszeć, co należy jeść. To należy wciąż przypominać. Potrzebujemy zmniejszyć skalę zachorowań i tym samym koszty finansowe i społeczne nagłych epizodów sercowo-naczyniowych. Skala hipercholesterolemii i hipercholesterolemii rodzinnej w Polsce jest zbyt duża, by nie reagować systemowo” – ocenia prof. Gil.

Wysoki cholesterol to nie jest „norma”

Objawy kliniczne hipercholesterolemii rodzinnej powinny skutkować po pierwsze wdrożeniem efektywnego leczenia farmakologicznego, co dla części chorych oznacza włączenie do programu lekowego, by mogli skorzystać z leczenia najnowocześniejszymi lekami, a jednocześnie przebadaniem całej jego rodziny, rodzeństwa i dzieci, ponieważ ci najbliżsi krewni mają bardzo wysokie ryzyko dziedziczenia nieprawidłowego genu i zachorowania, a także przedwczesnych niepełnosprawności i śmierci.

Dr hab. Krzysztof Chlebus podkreśla, że hipercholesterolemia rodzinna zagraża życiu nawet bardzo małych dzieci. Już 5-latków leczy się statynami. Apeluje do pacjentów, aby nie uznawali wysokiego cholesterolu czy skłonności do chorób serca i naczyń w  rodzinie za „normalne”. Wysoki cholesterol to nie jest „norma”. To należy leczyć i potraktować poważnie.

Leczenie hipercholesterolemii w Polsce

Obecnie pierwszą terapią przy hipercholesterolemii rodzinnej są statyny, które wykazują odpowiednio udokumentowaną zdolność do obniżania wysokości cholesterolu LDL oraz zmniejszania ryzyka zachorowalności i śmiertelności w wyniku chorób sercowo-naczyniowych. Niestety, nie są one wystarczająco skuteczne u 100 proc. pacjentów. Bardziej skuteczna jest terapia skojarzona, polegająca na łączeniu statyn z innymi lekami obniżającymi poziom lipidów, jednak jej zastosowanie bywa w Polsce ograniczone ze względu na obniżoną tolerancję oraz dostępność dla pacjentów przez restrykcyjne kryteria włączenia do programu lekowego.

Pacjenci z heterozygotyczną postacią hipercholesterolemii rodzinnej mają możliwość korzystania z programu lekowego. Leki te nie są jednak wskazane dla osób z homozygotyczną hipercholesterolemią rodzinną, co powodowało, że jeszcze do niedawna ta grupa chorych była pozbawiona nowoczesnych metod leczenia.

We wrześniu 2023 roku program lekowy dla pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną poszerzono o pierwszy preparat przeznaczony dla chorych z homozygotycznym wariantem choroby. To jedyna szansa dla pacjentów, którzy odziedziczyli mutację od dwojga rodziców i żadne inne leki nie mogą skutecznie im pomóc.

„W listopadzie rozpoczęliśmy taką terapię u 30-letniej pacjentki, której siostra zmarła na zawał serca w wieku…11 lat” – mówi dr hab. Krzysztof Chlebus.

„Bardzo ważne jest również to, by o możliwość realizacji programu szerzej występowały ośrodki, które realizują program kompleksowej opieki po zawale serca KOS-zawał. Zmiany populacyjne będziemy obserwować przecież nie za 4 lata, ale za lat 15” – dodaje prof. Gil.

Jego zdaniem w Polsce jesteśmy nastawieni na medycynę naprawczą. Trzeba położyć większy nacisk na profilaktykę i prewencję pierwotną chorób serca i naczyń. Obecnie pacjent z hipercholesterolemią statystycznie jest diagnozowany w wieku 44 lat, gdy ma już poważne powikłania sercowo-naczyniowe.

„Polskie Towarzystwo Kardiologiczne w 2024 r planuje cykl szkoleń, które będą budowały nową świadomość w środowisku kardiologicznym i przekazywały rzetelną, najnowszą wiedzę. Jako prezes PTK myślę również o stworzeniu specjalnego funduszu finansowego do walki z hipercholesterolemią. Byłby otwarty zarówno na finansowanie ze strony sektora publicznego, jak i prywatnego z pełną przejrzystością co do wydatkowanych środków. Nie byłby kolejną agendą rządową” – podsumowuje prof. Gil.

Źródła:

Debata Media Świadome Hipercholesterolemii organizowanej przez Fundację Instytut Świadomości, 08.12.2023.

Relacja z wydarzenia autorstwa Eweliny Naturii Pańczyk z Fundacji Instytut Świadomości

Źródło informacji: Serwis Zdrowie

Obraz Steve Buissinne z Pixabay