Chora na ostrą białaczkę szpikową Maja urodziła córeczkę
Maja w 23. tygodniu ciąży usłyszała, że cierpi na ostrą białaczkę szpikową. Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o dwa życia – jej i małej Emilki. Waleczna córeczka jest już na świecie, a Maja może jedynie nagrywać jej bajki na dyktafon, bo sama czeka na zgodnego dawcę szpiku w odosobnionej sali. Obecnie trwają poszukiwania niespokrewnionego dawcy szpiku, który jest szansą dla niej na pokonanie nowotworu krwi. Fundacja DKMS oraz bliscy krakowianie apelują o rejestrację w bazie potencjalnych dawców szpiku, ponieważ nikt z czworga rodzeństwa Mai nie może być dla niej dawcą, ze względu na brak wymaganej zgodności. By mogła wziąć małą Emilkę pierwszy raz na ręce, potrzebny jest zgodny dawca szpiku. To możesz być Ty.
Białaczka zaatakowała znienacka
W lipcu tego roku Maja Wierzchowska dowiedziała się, że choruje na ostrą białaczkę szpikową. Była wtedy w 23. tygodniu ciąży. Nie miała jeszcze objawów klinicznych choroby, ale prowadzącą ciążę lekarkę zaniepokoiła u Mai lekka anemizacja, stwierdzona w rutynowo wykonanej morfologii krwi i wypisała skierowanie na dalsze badania. Wyniki kolejnych badań zaniepokoiły hematologów, a Maja w trybie pilnym została przyjęta na Oddział Kliniczny Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, w którym troskliwie zaopiekowano się mamą jak i Emilką. Po wykonaniu specjalistycznej diagnostyki bardzo szybko okazało się, że Maję zaatakował nowotwór układu krwiotwórczego. Krakowianka rozpoczęła chemioterapię, bez której jej i jej córce pozostałoby tylko kilka tygodni życia.
– O chorobie dowiedziałam się na oddziale w szpitalu. Myślałam, że to jakaś anemia, która może wystąpić u kobiet w ciąży. Po trzech dniach diagnostyki usłyszałam, że mam ostrą białaczkę szpikową. Byłam niesamowicie zaskoczona, ponieważ przez całe dotychczasowe życie nie chorowałam. Rozpłakałam się i oczywiście pierwszą myślą było to, jak Emi zniesie to wszystko. Następnego dnia otrząsnęłam się i razem z Robertem, moim partnerem, skupiliśmy się na tym, co możemy zrobić, aby jak najbezpieczniej przejść przez leczenie. Staram się skupiać na tym, co pozytywne w tej całej sytuacji, co nie jest aż tak trudne, ponieważ zarówno personel szpitala, jak i moja rodzina oraz przyjaciele wkładają ogromną ilość serca w to, aby nam pomóc – mówi Maja.
Emilka urodziła się w 29. tygodniu ciąży. Obydwie walczymy o to, by wyzdrowieć. Córeczka dzielnie stawia czoła wyzwaniom w inkubatorze, a ja przechodzę kolejną chemioterapię, która pozwoli mi przygotować się na przyjęcie przeszczepu – jeśli znajdzie się zgodny dawca. I ja, i wszyscy moi bliscy mocno trzymamy kciuki, by tak się stało. Marzę to tym, żeby po prostu móc przytulić Emilkę. Teraz codziennie może ją odwiedzać jedynie jej tata. W trakcie tych wizyt nagrywa dla mnie filmiki, dzięki którym mogę obserwować moje maleństwo, a Emilce odtwarza czytane przeze mnie bajki, żeby chociaż mogła usłyszeć mój głos – dodaje Maja.
Maja szuka dawcy szpiku – Pozwól mi być mamą dla mojej córeczki
Leczenie ostrej białaczki szpikowej jest bardzo obciążające dla chorego, a tym trudniejsze, jeśli trzeba zadbać o dwa życia.
Ostra białaczka w ciąży zdarza się rzadko – występuje raz na ok. 75 000 do 100 000 ciąż. Z tego powodu nie ma randomizowanych badań ani ustalonego standardu postępowania, a wiedzę dotyczącą leczenia czerpać możemy z publikowanych opisów przypadków. Terapia jest trudna i obciążona dużym ryzykiem. Większość leków zgodnie z ich Charakterystyką Produktu Lekowego (ulotką) można stosować po indywidualnym rozważeniu korzyści z ich stosowania, które powinny przeważać nad ryzykiem i ich szkodliwością. Ryzyko utraty ciąży różni się w zależności od dojrzałości ciąży i wynosi ok. 60% w pierwszym trymestrze, ok. 43% w drugim i zmniejsza się w kolejnym. Szansa powodzenia leczenia uzależniona jest także od profilu ryzyka genetycznego choroby, które decyduje o możliwości uzyskania remisji. W przypadku wysokiego ryzyka cytogenetycznego i oporności na chemioterapię, ryzyko ciężkich powikłań infekcyjnych i niepowodzenia terapii wzrasta niepomiernie, dlatego konieczna jest izolacja osoby chorej, restrykcyjne przestrzeganie zaleceń dotyczących higieny, diety i odpowiednia strategia leczenia przeciwinfekcyjnego –
wyjaśnia prof. dr hab. n.med. Tomasz Sacha z Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie oraz Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Dzięki dawcy szpiku będę mogła żyć
Maja od dawna była zarejestrowana w bazie Fundacji DKMS, by pomóc drugiej osobie, jeśli byłaby taka potrzeba. Jednak teraz to ona potrzebuje pomocy osoby niespokrewnionej, ponieważ jej rodzeństwo – Marcin, Gosia, Marek i Kasia nie mogą być dla niej dawcami, ze względu na brak niezbędnej zgodności. Tylko 25 proc. osób znajduje swojego dawcę wśród rodziny – życie pozostałych pacjentów hematoonkologicznych często zależy od dawców niespokrewnionych.
– Byliśmy pewni, że któreś z nas będzie mogło być dla Mai dawcą. Każde z nas się przebadało. Niestety, nikt nie ma z nią zgodności, co bardzo nas zmartwiło. Ale nie poddajemy się i szukamy dalej. Wierzymy, że wśród osób, które zarejestrują się w bazie potencjalnych dawców szpiku, znajdzie się „bliźniak genetyczny” naszej siostry – osoba, która oddając cząstkę siebie, da jej szansę na całe życie. Sprawi, że Emilka będzie miała przy sobie swoją kochającą mamę. Dziękujemy pięknie rodzinie, przyjaciołom i wszystkim, którzy tak cudnie nas wspierają. To dodaje sił – apeluje siostra Mai, Gosia.
– Już w dniu diagnozy dowiedziałem się, że jako mężczyzna i najmłodszy z rodzeństwa to ja mogę być potencjalnie najlepszym dawcą dla Mai. Nie czekałem, wziąłem wolne, kupiłem bilet na samolot i poleciałem do Polski z przekonaniem, że przecież na pewno będę miał zgodność. Nie dopuszczałem do siebie innej opcji. Wiadomość, że nie tylko ja, ale i żadne z mojego rodzeństwa nie ma zgodności z Mają, była dla mnie druzgocąca – dodaje Marek, najmłodszy brat.
A niech ta choroba na coś się przyda…
– Wiem, że gdzieś na pewno jest mój „bliźniak genetyczny”. Osoba, dzięki pomocy której będę miała szansę na przytulenie mojej kochanej córeczki, która bardzo mnie potrzebuje. Dzięki dawcy szpiku będę mogła towarzyszyć Emilce w każdym etapie jej życia, dawać jej dużo miłości, wsparcia i uczyć samodzielności. Będę mogła kontynuować moje pasje. Będę mogła rysować, podróżować i spędzać czas z ludźmi, których tak bardzo kocham. I to wszystko dzięki tej jednej osobie, która zarejestruje się, by pomóc – mówi Maja.
Maja i jej bliscy nie tylko apelują o rejestrację w bazach dawców szpiku, ale podkreślają również wagę wykonywania regularnych badań profilaktycznych w tym morfologii.
Jako bliska osoba, która jest z Mają od początku podejrzenia choroby, i lekarz w wieloletnią praktyką, chcę zdecydowanie zaapelować do wszystkich, niezależnie od wieku o czujność onkologiczną, o regularne poddawanie się badaniom profilaktycznym! Pamiętajmy, że w przypadku pojawienia się już objawów klinicznych choroby, rokowanie jest zwykle gorsze. Wystarczy minimum raz w roku wykonywać morfologię z rozmazem, czyli badanie tanie, bezpieczne i ogólnie dostępne – apeluje Katarzyna Lepszy-Muszyńska, lekarka oraz ciocia Mai.
Potencjalnym dawcą szpiku może zostać każda ogólnie zdrowa osoba, pomiędzy 18. a 55. rokiem życia o wskaźniku masy ciała nie wyższym niż 40 BMI. Wystarczy wejść na stronę https://www.dkms.pl/zarejestruj-sie-teraz i zamówić bezpłatny pakiet rejestracyjny do samodzielnego pobrania wymazu z wewnętrznej strony policzka.
Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl
***
Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz jako niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest się ponad 1 900 000 dawców, spośród których 12 000 (czerwiec 2023) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym dawcą, wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.
